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Ich bin Till-Philipp Spanier

(Dieser Text unterliegt der fortlaufenden Bearbeitung und Erweiterung)

Ausführliche Informationen sind auch enthalten in:
Till-Philipp's Weg in Fakten · Verlag Fallenstein · Familie Spanier


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Eine Übersicht

Ich, Till-Philipp, das gefährliche Wesen?

Am Anfang steht das Wort zur Einführung

Mein Jahrgang 1987 weist mich als einen jungen Mann aus, der, höchstwahrscheinlich durch die Geschehnisse in Tschernobyl, in einer biologischen Abart sein Leben zu absolvieren hat: Ich bin Träger der Trisomie 21! Wer den Zusammenhang zwischen meiner geistigen Behinderung und den Ereignissen in Tschernobyl im Jahre 1986 nicht unbedingt anzunehmen bereit ist, dem empfehle ich die Lektüre "Der Spiegel Ausgabe 21/1993: ‚Havarie im Erbgut'". Leider erhielt ich keine Genehmigung, diesen Artikel als Anhang ins Netz zu stellen.

Ich gehöre zu den etwa 10% der Menschen mit Trisomie 21, die der Vernichtung schon im Mutterleib entkommen sind (Fernsehbeitrag "Mörderische Diagnose"). Meine Eltern wären auch nie auf die Idee gekommen, mich der vorgeburtlichen Vernichtung preiszugeben, auch dann nicht, wenn die die Schwangerschaft betreuende Gynäkologin ihr Geheimnis preisgegeben hätte. Sie hat vor meiner Geburt gewußt, mit welcher biologischen Qualität ich diese Welt betreten muß, um mit derselben mein Leben zu absolvieren.

Ich bin nicht der einzige Mensch mit dieser biologischen Andersartigkeit, habe aber, vermutlich als einer der wenigen Kinder mit Trisomie 21, Eltern, die für mich einen sehr hohen Einsatz fahren. Nicht nur, daß sie für mich diese Seite eingerichtet haben, gestalten und stets aktuell zu halten sich bemühen. Nein, sie sind auch außerordentlich stark engagiert, mich nicht aus der Gesellschaft drängen zu lassen.

Es begann damit, mich in einen normalen Regelkindergarten betreuen und mit aufwachsen zu lassen. Die erhoffte Folge davon wäre, von den nicht behinderten Kindern akzeptiert zu werden. Ich würde es nicht befremdlich finden, unter und mit denen zu leben, denen das Prädikat 'NORMAL' anhaftet. Wenn meine Eltern diese nicht behinderten Menschen als 'genormte' Menschen bezeichnen, weil sie normale Menschen sind und damit der Norm entsprechen, dann ist das nie böse gemeint und es ist auch frei von Zynismus, obgleich meine Eltern mehrere Gründe haben, sich eines Zynismus zu bedienen. Die Erlebnisse in Schule, Behörde und Gesellschaft reichen dazu bei weitem aus. Im Laufe der vielen Jahre mit behördlichen Auseinandersetzungen hat sich diese Sprachregelung meiner Eltern mehr oder weniger zwangsweise entwickelt und etabliert.

Meine Eltern stehen auf dem Standpunkt, da ich in diese Gesellschaft hineingeboren wurde, gibt es auch keinen Grund, mich aus dieser Gesellschaft zu entfernen. Jede Sonderbehandlung für mich lehnen sie ab. Dabei spielt es für sie keine Rolle, ob es sich um Kindergarten, Schule oder Arbeitswelt bzw. Berufsfeld handelt.

Aber auch wenn ich nicht in die Gesellschaft hineingeboren worden wäre, dürfte dies kein Anlaß sein, mich von der menschlichen Gesellschaft auszuschließen. Aber wie soll das gehen, nicht in die Gesellschaft hineingeboren zu werden? Jeder Mensch wird in die Gesellschaft hineingeboren. Also gibt es keinen Grund, irgend jemanden von der Gesellschaft auszuschließen. Dieser Grundsatz gilt für jeden Menschen, sei er geistig oder körperlich behindert. Auch wenn die Eltern einem anderen Glauben verpflichtet sind oder in einer auch noch so üblichen Weise von den kulturellen Gegebenheiten unserer Gesellschaft oder der Gesellschaft am Ort der Geburt abweichen, sollte kein Anlaß zum gesellschaftlichen Ausschluß bieten.

Unter einer Sonderbehandlung verstehen meine Eltern den Umgang Dritter mit mir außerhalb der Gesellschaft der 'genormten' Mitmenschen mit dem Ziel der Förderung. Dabei werden die Behinderten nicht sich selbst überlassen, das wäre ebenso realitätsfremd wie 'das sich selbst Überlassen' gleichaltriger Menschen ohne Behinderung. Wir werden aber, im Gegensatz zu meinen nicht behinderten gleichaltrigen Zeitgenossen, in der Begleitung, Förderung, Betreuung und Therapie eine Intensität erfahren können, deren Tenor eine Fremdbestimmung ist, die mitunter für die eigene Verwirklichung kaum Raum bieten wird. Es drängt sich da der Eindruck auf, daß die Einheit der genormten modernen Menschen Angst haben vor unserer Selbstverwirklichung. Sie halten uns auch nicht fähig dafür, weil sie sich nicht der Mühe unterziehen sich vorzustellen, was aus uns wird, wenn wir uns selbst verwirklichen.

Immer im Vordergrund wird bei jeglicher Förderung die Angleichung an die Norm menschlicher Existenz stehen. Die Welt umspannende menschliche Gemeinschaft duldet, unabhängig von ihrer jeweiligen politischen oder religiösen bzw. weltanschaulichen Ausrichtung, keine andere Form des Menschseins als ihre Form des Menschseins. So muß die von der Natur etwas anders ausgerichtete Form der menschlichen Existenzform, wie sie z.B. uns geistig behinderten Menschen mit Trisomie 21 zu eigen ist, mit Therapie, Betreuung und Förderung der weltumspannenden Existenzform so weit es geht angeglichen werden.

Das wird von Nation zu Nation unterschiedlich gehandhabt. In unserem Staat besteht die Möglichkeit, sich mit Einverständnis der Eltern so fördern zu lassen, daß das Leben von uns geistig behinderten Menschen abseits der eigentlichen Gesellschaft zu führen ist. Diese Art der Segregation lehnen meine Eltern entschieden ab. Wer sich allerdings nicht auf diesen Weg begibt, hat es unsagbar schwer, in der Gesellschaft Fuß zu fassen. Wir sind also mehr oder weniger gezwungen, unser Leben fremdbestimmt und außerhalb der Gesellschaft zu verbringen, entweder in größeren Gruppen organisiert und unter der Obhut nicht behinderter Menschen zumeist in staatlicher Regie oder einzeln unter der Obhut weniger Menschen ohne Behinderung.

Das Leben unter der Obhut weniger Menschen ohne Behinderung fungiert zugleich als Fläche, an der sich die Befürworter und Gegener einer Segregation von behinderten Menschen reiben. Wir halten das für außerordentlich wichtig, denn nur so kann erreicht werden, daß wir als Menschen irgendwann, hoffentlich in naher Zukunft, von allen anerkannt werden.

Wie bei nichtbehinderten Kindern werden auch wir auf unser Leben als Erwachsene vorbereitet. Ob wir dabei eine ebensolche Selbständigkeit wie die nichtbehinderten Menschen werden erreichen können, sei einmal dahin gestellt. Ich halte dies für noch nicht ausreichend erforscht. Kritisch zu hinterfragen ist hier, ob uns die Selbständigkeit und damit auch Unabhängigkeit zugestanden wird, wenn wir dazu in der Lage wären. Unsere Repräsentanz im öffentlichen Erscheinungsbild gibt eindeutig zu verstehen, daß uns Selbständigkeit und Unabhängigkeit nicht zugestanden wird, auch nicht in abgebremster Form, die uns ein gemeinsames Leben mit den nichtbehinderten Schwestern und Brüdern ermöglichen würde. Hier wird offensichtlich auch die Gesellschaft so manipuliert, daß sie keine Einwände hat gegen diese unsere Sonderbehandlung, denn: Nach dem deutschen Recht sind wir nicht geschäftsfähig, nach europäischen Recht sind wir, zumindest in medizinischer Hinsicht, vogelfrei: Menschenrechtsübereinkommen zur Biomedizin des Europarates. Bei der Abstimmung enthielten sich die deutschen Parlamentarier im Europarat der Stimme!. Ich halte dies für ein recht eindeutiges Indiz dafür, daß unsere Staatsführung die absolute Abhängigkeit, in der wir gestig behinderte Menschen uns befinden, erhalten wissen wollen. Daß dies auch Auswirkungen auf die Ausbildung und gesellschaftlichen Ausrichtung während der Ausbildung unserer 'Förderer, Betreuer und Therapeuten' hat, steht nach unserer Meinung außer Frage.

Der Bergriff 'Fremdbestimmung' sagt im Prinzip schon, daß der uns geistig behinderte Menschen prägende Wille nicht unser eigener sein kann oder gar sein darf. Ich will nicht behaupten, daß er unberücksichtigt bleibt, aber prägend wird und kann er nicht sein. So darf ich hier die Frage aufwerfen, ob und in welchem Maße unser Wille bei der Betreuung und Förderung zur Geltung kommt und Berücksichtigung findet und vor allem wer es kontrolliert.

Ich bin der Meinung, daß das Bildungsvermögen von uns Menschen mit einer Trisomie 21 noch nicht völlig ausgelotet ist und deshalb unsere Bildung auf einem Niveau verweilt, das uns gegenüber unangemessen ist. Wir können im Prinzip mehr leisten, als man uns zuzugestehen sich in der Lage sieht. In der Sonderschule, die jetzt in Niedersachsen per Schulgesetz »in der Fassung vom 3. März 1998 (Nds. GVBl. S. 137), zuletzt geändert durch Artikel 9 des Gesetzes zur Änderung des niedersächsischen Kommunalverfassungsrechts und anderer Gesetze vom 22. April 2005 (Nds. GVBl. Nr. 9, S. 110)«, Förderschule heißt, vermutlich aus kosmetischen Gründen, auf keinen Fall aus inhaltlichen Gründen, werden uns in der Regel weniger die kulturtechnischen Fähigkeiten vermittelt, sondern mehr lebenspraktische Inhalte, also Fähigkeiten, die jedes 'genormte' Kind im häuslichen Umfeld vermittelt bekommt. Daraus kann geschlossen werden, daß unsere Eltern für nicht befähigt gehalten werden, uns diese Inhalte im häuslichen Umfeld zu vermitteln, und daß uns nicht die Fähigekit zugestanden wird, uns diese Inhalte im häuslichen Umfeld vermitteln zu lassen. Da die 'Förderschulen' einen ganztägigen Unterricht praktizieren und unseren Eltern es, möglicherweise, nicht gestattet ist, uns zur Schule zu bringen und wieder abzuholen, liegt auch der Verdacht nahe, daß einige Verantwortliche die Meinung vertreten, die restliche Zeit im häuslichen Umfeld reiche nicht aus, um uns die lebenspraktischen Inhalte zu vermitteln.

Nicht nur wir sind der absoluten Meinung, daß in erster Linie die Eltern die Experten sind für ein (geistig) behindertes Kind, wenn sie denn eins haben und nicht der Personenkreis, der laut seiner Ausbildung an die nun Förderschulen umbenannten Sonderschulen unterrichtet. So ist ein Austausch von eltern und Schulpersonal unabdinglich und notwendig.

Kontakte zwischen Eltern und den Lehrkräften ist demnach außerhalb der Elternabende nicht möglich. Da wir unseren Eltern nicht immer das in gebotener Ausführlichkeit berichten können, was uns in der Schule widerfährt, wird vorausgesetzt, daß die Eltern ein hohes Maß an Vertrauen in die Lehrkräfte haben müssen. Ist ein solches Vertrauen aufzubauen bei den Eltern von nicht behinderten Schulkindern schon nicht ganz einfach, obwohl eine Art Kontrolle durch die Kinder gegeben ist, um wieviel schwieriger ist es bei unseren Eltern.

Dieser auf solche Art und Weise zustande gekommene Mangel an kulturtechnischen Fähigkeiten bei uns behinderten Menschen ist mitverantwortlich, daß für Menschen mit Trisomie 21 eine konkrete Berufsausbildung in der Regel nicht real angeboten wird. In den Einrichtungen, die eigens für uns behinderte Menschen geschaffen wurden, werden wir nicht beruflich ausgebildet, sondern wir haben uns einem Arbeitstraining zu unterziehen, um im Anschluß daran Arbeiten zu erledigen, für die es in der Tat keiner Berufsausbildung bedarf. Einen solchen Umgang bzw. eine solche Verfahrensweise bezeichnen meine Eltern als Entsorgung. Damit wird die Gesellschaft bzw. deren Repräsentanten und die Administration der Sorge enthoben, sich für die Menschen meinesgleichen groß Gedanken machen zu müssen. Dieses Problemfeld, so es denn eines ist, wird wie viele andere auch aus der Gesellschaft herausdelegiert und ausgeblendet, damit beide unabhängig voneinander unbeschwert weiter dahindümpeln können.

Wer sich mit den Sorgen, die ihnen die Gesellschaft bereitet, und sich ihrem Herausdelegieren nicht anschließt, wird es sehr schwer haben. Dies gilt sowohl für die betroffenen behinderten Menschen und ihren Verantwortlichen als auch für die Menschen, falls es sie überhaupt gibt, die diese Verfahrensweise nicht gut heißen und sich dagegen artikulieren. In den entsprechenden Verwaltungsetagen wird das natürlich anders gesehen. Dort ist man empört über die Wortstellung 'Entsorgung' in diesem Zusammenhang. Offensichtlich wird bei diesem Begriff sofort an Müll gedacht, der zu entsorgen ist. Eines hat Müll allerdings mit uns behinderten Menschen gemein: Beide werden von der Gesellschaft 'produziert' und sind in der Gesellschaft nicht erwünscht! Uns unterscheidet, daß im Gegensatz zum Müll wir geistig behinderte Menschen zur Gesellschaft gehören (wollen) und (noch) kein Abfallprodukt sind!

Die Folge der Sonderbehandlung ist eine Beschäftigung, die ein Einkommen garantiert, daß nicht für die Finanzierung und damit Gestaltung des eigenen Lebens ausreicht. Die Folge ist aber auch, daß sich nichtbehinderte Mitmenschen nicht mit dieser Arbeit befassen müssen. Da sie nach Tarif zu bezahlen sind, wären sie zu gut entlohnt, wenn ich davon ausgehe, daß die Bezahlung der Arbeit in den besonderen Einrichtungen der Wertigkeit der Arbeit entspricht. Meine Eltern meinen, daraus könne man, wenn man wollte, ableiten: ‚Niedere' Arbeiten für ‚niedere' Menschen. Aber, und das wissen meine Eltern, Menschen mit Trisomie 21 sind keine niederen Menschen, deshalb lehnen sie auch den Begriff Down-Syndrom ab, obgleich er damit nichts zu tun hat, denn ‚Down' ist der Familienname des Mannes, der diese Chromosomenanomalie entdeckt hat. In einer Korrespondenz meiner Eltern mit einem Redakteur bzw. Autor des Norddeutschen Rundfunks hat dieser argumentiert, das englische Wort 'down' in Verbindung mit dem Begriff 'Down-Syndrom' bedeute für viele Menschen, daß es sich hier um Untermenschen handeln könne, weshalb er den Begriff 'mongoloid' bevorzuge. Mir kann dieser Mensch nur leid tun. Meine Eltern sprechen seit dieser Korrespondenzerfahrung ausschließlich von Menschen mit Trisomie 21, denn diese Bezeichnung ist völlig wertfrei.

Leider wird der Frage nicht in genügendem Ausmaß, wenn überhaupt, nachgegangen, ob wir wirklich untauglich sind, einen Beruf zu erlernen, oder ob es nur einer anders gearteten vorberuflichen und beruflichen Ausbildung bedarf, die aber nicht außerhalb oder am Rande der Gesellschaft durchzuführen wäre, sondern inmitten der Gesellschaft mit all den betrieblichen Angeboten, die noch bestehen. Vielleicht muß man für uns andere Berufsbilder entwerfen.

Es wird sehr viel Geld in die Forschung gesteckt, aber nur mit dem Ziel, mehr Wirtschaftlichkeit und damit eine Gewinnmaximierung zu erzielen oder der Neugier Genüge zu leisten. Eine Forschung mit dem Ziel der Erkenntnisgewinnung, wie wir Menschen mit Trisomie 21 oder auch mit anderen Behinderungen eine Teilnahme an der Gesellschaft und damit auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt erreichen können, wird, wenn überhaupt, nur sehr zaghaft betrieben. Die Geldgeber, in der Regel sind das die Wirtschaft, Stiftungen oder der Staat, sieht in einer solchen Entwicklung zu wenig Aussicht auf Erfolg, der die eingesetzten Mittel finanziell rechtfertigt und sie wieder einspielt, d.h zurückgewinnt. Möglicherweise brechen dann die billigen Arbeitskräfte in diversen Einrichtungen weg. Forschung zum Wohl aller Menschen rentiert sich offensichtlich nur dann, wenn behinderte Menschen als Zielgruppe ausgenommen sind.

Aber ich möchte meine Geschichte der Reihe nach erzählen. Ich werde dabei auf Ereignisse zurückgreifen, die ich zwar selbst erlebt habe, aber noch nicht das Bewußtsein hatte, sie zu begreifen und einzuordnen. Natürlich kann jetzt der Leser einwenden, ich als geistig behinderter Mensch könne so etwas überhaupt nicht einordnen. Nun, also ganz so dumm, wie manche es gern möchten, sind wir Menschen mit meiner Trisomie 21 auch wieder nicht. Natürlich hat sich mein Intellekt nicht soweit entwickelt, daß ich die gesellschaftlichen Zusammenhänge unter Hereinnahme von uns behinderten Menschen voll durchschauen kann. Das erledigen meine Eltern für mich. Wer aber etwas gegen mich hat und es wie auch immer artikuliert, das merke ich z.B. schon recht deutlich.

Aller Anfang ist schwer

Meine Eltern wußten zwar, daß sie einen Jungen zu erwarten hatten, aber im Gegensatz zu der die Schwangerschaft betreuenden Gynäkologin wußten meine Eltern nichts über meine biologische Ausfertigung. Ein Zuviel an Erbgut sollte eigentlich bedeuten, daß es der Träger leichter hat und etwas mehr an Intellignez besitzt als seine 'normalen' Mitmenschen, es ihm gewissermaßen besser geht als anderen. Wenn man auch nie zuviel kriegen kann, wie es so schön heißt, so bewirkt ein Mehr an Erbgut nicht unbedingt einen Vorteil.

Wie es aber nun einmal ist, wenn die Regeln nicht eingehalten werden, stört das, was man zuviel hat. Das ist auch in meinem Fall nicht anders. Ich habe ein Chromosom zuviel, und zwar das einundzwanzigste. Entweder hat sich das Chromosomenpaar bei meinem Vater oder meiner Mutter nicht geteilt. Das läßt sich zum Glück nicht feststellen. Drei ist eben einer zuviel, dies gilt auch bei Chromosomen.

Hier bin ich nun im Zweifel, ob es mir nicht doch besser geht als all denen, deren Chromosomensatz der 'biologischen Norm' entspricht. Das gesetzliche Versagen einer Geschäftsfähigkeit entbindet mich der Übernahme von Verantwortung und natürlich auch der damit verbundenen besseren Bezahlung in einer diesbezüglichen Berufsausübung. Gesetzliche Bestimmungen schützen mich aber auch auf besondere Art und Weise. Verbunden ist damit allerdings, daß ich mein Leben nicht selbst bestimmen darf und im europäischen Sinne für die Medizin zur Verfügung zu stehen habe.

Ich weiß zwar jetzt noch nicht, wie sich meine intellektuellen Fähigkeiten entwickeln werden, aber schon jetzt kann ich feststellen, daß meine Lernfähigkeit eingegrenzt sein wird, so daß ich weder eine normale Schule ohne Einschränkung besuchen werden kann und wohl kaum einen Beruf werde lernen können. Hier gerät mir das Mehr an Erbgut als Nachteil. Mein Leben wird zwar in einer ausgewogenen Bahn verlaufen, deren Richtung ich nur gering beeinflussen kann.

Allein schon diese Gedanken zerstreuen meine Zweifel und verleiten mich zu der Einsicht, daß mir meine biologische Ausfertigung mehr zum Nachteil gerät. Ich werde zum Kostenfaktor, den es im Prinzip zu vermeiden gilt. Doch darüber möchte ich mich erst später äußern.

Da ich es nicht erwarten konnte, diese Welt kennen zu lernen, habe ich mich drei Wochen früher als mein Bauherr, die Natur, es vorgesehen hatte, auf den Weg gemacht. Doch ich hatte kaum den ersten Schritt gemacht, bekam ich Bedenken.

Hätte ich gewußt, welche Schwierigkeiten ich der Gesellschaft in ihrer Gesamtheit, also einschließlich der behördlichen Verästelungen, bereite und diese meinen Eltern, hätte ich mich geweigert, die Geborgenheit zu verlassen, um den Schritt in diese Welt zu vollziehen. Ich mußte es geahnt haben: Nach meinem übereiligen und spontanen Entschluß, in diese Welt zu treten, hat meine darauf folgende verweigernde Haltung meiner Mutter viele Stunden großen leiblichen Schmerz beschert. Aber so ist eben diese Welt, sie straft diejenigen mit Schmerzen, deren Wirken stets positiv ausgerichtet sind: Meine Mutter kann nun wirklich nichts dafür, daß sich diese Welt so ungerecht gegenüber behinderten Menschen und ihren Angehörigen verhält. Ich sehe ein, es war nicht korrekt von mir, aber die Skepsis ließ mich das vergessen.

Jetzt ist, glaube ich, der Augenblick gekommen, mich bei meiner Mutter für mein Verhalten zu entschuldigen. Es ist nicht fair, erst kommen zu wollen, dann zu zögern, um dann weiterzugehen, was meiner neunmonatige Heimstatt, nämlich meine Mutter, langanhaltende große Schmerzen bereitete. Warum ich aber mein Leben in einer kleinen dehnbaren Kammer beginnen mußte, in der ich neun Monate heranreifte, das weiß ich beim besten Willen nicht. Wie ich später hörte, war es der absolute Wille meiner Eltern, mich zu bekommen, zwar nicht in der biologischen Ausfertigung, in der ich ihnen entgegentrat, aber sie wollten mich um jeden Preis. Nun haben sie mich, so wie ich bin.

Meine Verweigerung, diese Welt zu betreten, nachdem ich sie ein wenig in Augenschein genommen hatte, wurde von einem Arzt und einer Hebamme dergestalt überwunden, indem sie eine Saugglocke an meinem Hinterkopf ansetzten, um mein Kommen zu beschleunigen. So sehr ich mich auch sträubte, die Außenwelt obsiegte, und als Andenken daran waren die Spuren der Glocke noch lange für jeden sichtbar. Als ich dann endlich da war, hielt mich der Arzt an den Füßen und ließ mich eine kleine Weile so kopfunter hängen. Ich war gerade versorgt, da bat der Arzt meinen Vater auf den Flur, und verriet ihm das, was seine Kollegin, die die Schwangerschaft betreuende Gynäkologin, wie er sagte, ihm schon mitgeteilt hatte, nämlich daß ich einer geistigen Behinderung unterliege, die mich mein Leben lang begleiten wird. Meine Mutter ahnte diesen Sachverhalt.

Kaum war ich da, erfolgte auch schon der erste Vorwurf über die Unnötigkeit meiner Existenz durch das Personal der Frauenklinik in Wolfenbüttel: »Sagen sie mal, so etwas muß doch heutzutage nicht mehr sein. Warum haben sie das nicht wegmachen lassen«! Dies mußte meine Mutter sich dort anhören, während andere frische Mütter ihre Kinder in den Armen hielten. Da ich neben meiner Mutter in einem kleinen Bettchen lag, habe ich das zwar mit gehört, doch wußte ich damals mit diesen Worten nichts anzufangen. Mir war nicht bewußt, daß dies der Beginn von Anfeindungen war, denen sich meine Eltern meinetwegen ausgesetzt sahen. Auch wenn ich mich der Bedeutung dieser Worte damals schon bewußt gewesen wäre, hätte ich nicht zurück gekonnt. Das war einfach nicht mehr möglich. Das Leben ist eine Einbahnstraße. Sie hat zwar viele Verzweigungen, aber zurück kann keiner.

Was in meiner Mutter vorging, als sie sich das anhören mußte, weiß ich nicht. Angenehm kann es aber nicht gewesen sein, wenn einer Frau gesagt wird, ihr Kind sei absolut unnötig. Ich halte das für ein bodenlose und geschmacklose Beleidigung höchster Reinheit.

Einen Tag später wurde ich schon in die Braunschweiger Kleinkindklinik überstellt, weil die Mediziner in Wolfenbüttel bei mir einen Herzfehler vermuteten: Ich bekam beim Trinken ein blaues Gesicht. Aber zum Glück war es nur eine Trinkschwäche, zu der sich noch eine bei gerade geborenen Menschen nicht unübliche Gelbsucht gesellte.

Meine Mutter verlor indes in diesen Tagen ihr Zeitgefühl. Sie vermag nicht mehr zu sagen, wie lange sie ohne mich noch in der Klinik verweilte. Es bereitete ihr seelische Schmerzen, wenn die anderen Mütter ihre Neugeborenen in den Schoß gelegt bekamen, um sie zu säugen oder um sich daran zu gewöhnen, Mutter zu sein. Sie befand sich unter diesen Müttern ohne ihr Kind, ohne mich, im Arm halten zu können. Es kam von keiner Seite Trost spendende Worte. In was für eine Welt bin ich da bloß geraten.

Vier Wochen mußte ich in der Klinik verbringen. Hätten meine Eltern nicht auf meine Entlassung bestanden, wäre mein Aufenthalt dort noch ausgedehnt worden. Eine Entlassung aus der Säuglingsstation konnte nur erfolgen, wenn mein Gewicht meinem Alter entsprach und ich zu allen notwendigen Zeiten auf herkömmliche Weise Nahrung aufnahm.

Ich lag dort zunächst in einem Glaskasten, verkabelt und mit Schläuchen, die in oder aus meinem Gesicht führten. Ständig kam ein Weißkittel, rollte meine Hände auf, nickte zustimmend und ging dann seiner Wege. Als ich später in ein kleines Bett kam, richtete das Personal meine Haare derart zurecht, daß jedem, der mich zu Gesicht bekam, der Eindruck vermittelt wurde, ich gehöre gar nicht hierher. Zum Glück hielt mir keiner einen Spiegel vor. Meine Mutter sprach das Personal an, damit diese an mir zelebrierte Verunstaltung unterblieb. Es hatte Erfolg, ich wurde wie ein normales Baby drapiert.

Mich derart zu entstellen, um meine geistige Behinderung anderen deutlich zu machen, konnte nur noch verbal überboten werden. Auch davon wurden wir nicht verschont. Ob mich ein Mediziner Mongölchen nannte oder eine schulische Aushilfskraft aus der damals noch Sonderschule genannten Einrichtung von ihren Mongos sprach, meine Eltern waren bei dieser Wortstellung jedesmal aufs äußerste entsetzt, was sie auch klar und deutlich zu verstehen gaben.

Bei den Arztvisiten mußten meine Eltern das Krankenzimmer verlassen. Warum das so war, wußten nur die Götter in Weiß! Informationen über mich, über meinen Zustand und mögliche Entlassung, wurden an meine Eltern nicht weitergegeben. Diese Verfahrensweise beruhte nicht auf meiner Behinderung, sondern betraf auch Eltern nichtbehinderter Säuglinge.

Eines Tages wurde mir Blut abgenommen, ohne daß ein Notfall bestand und ohne meine Eltern zu fragen oder darüber zu informieren; es war immerhin mit einer Körperöffnung verbunden. Die Ärzte trauten höchstwahrscheinlich ihren Augen nicht, obgleich meine äußeren Merkmale eindeutig waren für die Zuweisung meiner biologischen Typisierung. Trotz des ständigen Handaufrollens mußte der Rest einer eigenen Unglaubwürdigkeit so groß gewesen sein, daß sie nicht umhin konnten, sich einen Laborbeweis zu beschaffen. So verliert die eigene Erkenntnis seine absolute Bedeutung, wenn es nicht wissenschaftlich und schwarz auf weiß belegt ist: Das Ergebnis der Untersuchung meines Blutes, ohne Kenntnis meiner Eltern durchgeführt, bestätigte meine biologische Abartigkeit.

Die Ärzte ließen meinen Eltern gegenüber darüber nichts verlauten, bis meine Eltern in die Papiere schauten, die vor den Ärztevisiten auf unsere Betten gelegt wurden. Dabei entdeckten sie das Gutachten der Universität Lübeck, in dem bestätigt wurde, daß ich Träger einer Trisomie 21 bin, die frei ist, sie ist also nicht erblich bedingt. Eine Kopie wollte man ihnen aber nicht aushändigen. Mit einer List bekamen sie aber doch eine, denn sie argumentierten, sie bräuchten diesen Beleg für das Finanzamt. Daß sie es in der Tat für diese Behörde brauchten, war ihnen damals aber noch nicht bewußt.

Anfangs wurde ich sondiert, d.h. mir wurde die Nahrung durch eine Sonde, die sich in meinem Magen befand und mit einem Schlauch, der über die Speiseröhre und meiner Nase nach außen führte, direkt in den Magen gegeben. Das änderte sich bald, ich akzeptierte die Flasche und konnte daraus trinken, wenn sie mir gegeben wurde. Natürlich genoß ich das zunächst und nahm mir viel Zeit, die Flasche zu leeren. Das genußvolle Aufnehmen von Nahrung habe ich übrigens in mein Erwachsenenleben hinübergerettet.

Dem Nachtpersonal dauerte das zu lange, Säuglingen wird kein Genuß zugestanden. In der erforderlichen Zeit mir die Flasche zu halten, war ihnen möglicherweise zu langweilig und mag sie von ihrer nächtlichen Lektüre oder ihrem sonstigen nächtlichen Tun abgehalten haben. Sie waren aber auch speziell nachts in unserer Umgebung, ich war nicht alleine dort, um uns auch nachts an das Trinken aus der Flasche zu gewöhnen. Ich war nachts einfach zu müde zum Trinken. Deshalb wurde ich nachts noch sondiert. Im Protokoll wurde festgehalten, daß ich nachts nicht aus der Flasche trinke und deshalb sondiert wurde. Der wahre Grund ist im Protokoll nicht vermerkt worden. Meine Eltern erfuhren dies durch eine erfahrene Säuglingsschwester. Sie zogen die Konsequenz und bestanden auf meiner Entlassung auf eigene Verantwortung.

Hinein ins Leben

Endlich konnte ich zuhause bei meinen Eltern mein Leben beginnen. Keiner, weder meine Mutter noch mein Vater oder gar ich selbst, wußten, was auf uns zukommt. Grundsätzlich weiß das niemand in einer Familie, die Zuwachs erhält, ob normalen oder behinderten. Ich kann aber davon ausgehen, daß die Ablehnung eines nichtbehinderten Kindes, wenn überhaupt, nicht so drastisch ausfällt wie bei einem behinderten Kind, noch dazu, wenn die Behinderung geistiger Art ist.

Meine Eltern waren aber überzeugt, daß die anfänglich artikulierte Ablehnung in der Geburtsklinik und die Fortführung nach meiner Entlassung aus der Klinik nur damit zu erklären war, daß die sogenannten geistig behinderten Menschen, zu denen auch ich gehöre, der Gesellschaft zu fremd sind. Bestehende Berührungsängste konnten nur entstanden sein, weil der Umgang mit uns geistig behinderten Menschen zu ungewohnt war. Die Gesellschaft muß den Umgang mit uns wieder lernen bzw. einüben!

Aber was heißt geistig behindert im Zusammenhang mit einer Trisomie 21. Unser Entwicklungsspektrum ist ähnlich breit gefächert wie bei normalen Menschen. Es ist lediglich im Niveau verschoben, d.h. unsere Bildungsfähigkeit unterliegt einer zuweilen starken Verzögerung und ist begrenzt. Es gab bisher keinerlei wissenschaftliche Anstrengungen, um diesen Sachverhalt um neue Erkenntnisse zu erweitern. Ich will damit nicht verdeutlichen, daß die Bildungsfähigkeit bei nicht behinderten Menschen unbegrenzt ist, ihre Grenzen sind aber weitaus besser ausgelotet, als es bei unserer Bildungsfähigkeit der Fall ist. Womöglich spielt auch die Art der Bildungsvermittlung eine nicht unwesentliche Rolle.

Sind wir deshalb nicht kompatibel mit der Gesellschaft? Kommt es überhaupt auf eine Kompatibilität an, oder ist es nicht eine Form mangelnder Toleranz, wenn uns die Gesellschaft so verdammt, daß sie uns das Leben nicht gönnt, wie es nach meiner Geburt im Krankenhaus artikuliert wurde oder von einer ehemaligen Kollegin meiner Mutter, die nach einem Blick auf mich im Kinderwagen sich nicht verkneifen konnte zu sagen: »Iihhgitt, das hätte ich wegmachen lassen«!

Ich bin der Meinung, daß auch Toleranz etwas mit Bildung und Bildungsfähigkeit zu tun hat. Menschen, die keine oder kaum Toleranz besitzen, sagen wir z.B. Menschen gegenüber, wie ich einer bin, die mögen zwar ihr Handwerk beherrschen, wie die Hebamme, die meiner Mutter bei der Geburt zur Seite stand, aber ihre Bildung ließ doch sehr zu wünschen übrig, als sie meiner Mutter vorwarf, ihr Kind, also ich, sei absolut unnötig. Einschränkend muß ich hier erwähnen, daß sich meine Mutter nicht sicher ist, ob sie es gesagt hatte oder eine sie versorgende Krankenschwester, für die dann das gleiche gilt.

Die Gesellschaft brauchte sich um uns keine Gedanken zu machen oder gar Sorgen, weil unsereins in der Regel von Organisationen übernommen werden, die sich zum Ziel gesetzt haben, ausschließlich Gutes für uns behinderte Menschen zu tun. Daß wir dadurch der Gesellschaft entzogen werden, nehmen sie billigend in Kauf, offensichtlich ohne darüber zu reflektieren, ob das gut ist, für uns und die Gesellschaft. Vielleicht unterlagen sie aber auch finanziellen Sachzwängen, die der Gesellschaftsträger ihnen auferlegt hatte.

Dadurch erscheinen wir kaum noch in der Gesellschaft. Meine Eltern bezeichnen dies als eine vom Staat geduldete oder gar geförderte gesellschaftliche Hygiene bzw. Entsorgung: Die Mitmenschen haben kaum noch geistig behinderte Menschen in ihrer Mitte und brauchen sich deshalb keine Sorgen mehr um unsereins zu machen. Wir werden in der Gesellschaft der nichtbehinderten Menschen als Fremdkörper empfunden, und ich muß hinzufügen, daß dies mit Sicherheit nicht die Absicht der Organisationen ist, die sich um behinderte Menschen kümmern.

Durch Spenden an diese Organisationen haben die nichtbehinderten Mitmenschen und auch andere Organisationen Gelegenehit, ihr möglicherweise belastetes bzw. schlechtes Gewissen den behinderten Menschen gegenüber zu erleichtern. Das hilft aber nicht den behinderten Menschen, die dennoch keine Wahl haben, ihren Lebensort frei zu bestimmen.

Diese Folge der Segregation macht aber deutlich, daß das Konzept dieser Organisationen nicht gründlich genug durchdacht wurde, oder es wurde gründlich versäumt, das Konzept weiter zu entwickeln. Es wurden offensichtlich auch keine Mühe darauf verwandt, sich der eventuellen finanziellen Sachzwänge zu entledigen, die der Gesellschaftsträger ihnen auferlegt haben mag.

Vielleicht ist der Grund aber darin zu sehen, daß staatliche Organe als vermutliche Hauptgeber der Gelder, die diese Organisationen für ihre Arbeit benötigen, es zur Auflage gemacht haben, uns geistig behinderte Menschen zentral zusammenzufassen und sie so wenig wie möglich in die Gesellschaft zu lassen. Das wird nicht in so deutlicher verbaler Art und Weise festgeschrieben worden sein, sondern mehr durch administrative Maßnahmen, die evetuell nicht schriftlich fixiert worden sind.

Meine Eltern meinen, daß dies eine Folge der finanziellen Unterstützung durch den Staat ist. Wer das Geld gibt, kann dem Empfänger vorschreiben, wie er sich zu verhalten und was er zu tun und zu unterlassen hat. Dies ist nirgends festgeschrieben, es wird aber danach gehandelt. Die eben erwähnten Organisationen leben in aller Regel zwar durch Eigeneinnahmen, aber auch zusätzlich durch die staatliche Finanzspeisung.

Als meine Eltern einmal zu einer kleinen Veranstaltung einer dieser Organisationen eingeladen waren, wurde dort erzählt, der Kindergarten der Organisation sei nur durch einen Zaun von einem kirchlichen Kindergarten getrennt. Da habe es nahe gelegen, den Zaun zu entfernen, um zu einer integrativen Betreuung aller Kinder zu kommen. Die Kommune habe darauf mit der Drohung reagiert, wenn das gemacht werde, werden die Unterstützungsgelder gestrichen. Der Zaun blieb stehen.

Die Organisation hat in diesem Beispiel offensichtlich überhaupt keinen Versuch unternommen, mit der Kommune zu verhandeln, um diese Situation als Gelegenheit zu nutzen, der Kommune klar zu machen, daß auch das Klientel der Organisation zur und damit in die Gesellschaft gehört. Vielleicht aber hat sich die Organisation intensiv darum bei der Kommune bemüht, diese aber hat sich nicht erweichen lassen, etwa aus der (vermeintlichen) Verantwortung denen gegenüber heraus, die den kommunalen Finanztopf füllen?

Es wird mit Sicherheit auch Möglichkeiten geben, uns behinderte Mitmenschen zu fördern, ohne uns der Gesellschaft zu entziehen. Ich möchte nicht annehmen, daß hier eine bewußt durchgeführte Maßnahme ergriffen wurde, deren Ziel neben der Förderung auch eine gesellschaftliche Entfremdung war. Möglicherweise spielten aber hier wirtschaftliche bzw. monetäre Interessen von Staat und Wirtschaft eine zu gewichtige Rolle, als daß es gegeben gewesen wäre, uns innerhalb der Gesellschaft zu fördern. Es liegt in der Art unserer Behinderung, uns selbst nicht als Störfaktor zu begreifen, weshalb argumentiert wird, die behinderten Menschen fühlen sich in der Obhut der Organisationen wohl. Das besagt aber nicht, daß wir uns außerhalb der Organisationen nicht wohl fühlen. Daß wir keine Funktion als Störfaktor ausüben, sei hier in aller Deutlichkeit herausgestellt.

Meine Entlassung aus der Klinik erfolgte im November 1987. Ich war so glücklich darüber, daß ich nachts durchschlief. Anfangs weckten mich meine Eltern, um mir die vom Klinikpersonal empfohlene notwendige Nahrung zuzuführen. Aber sie merkten umgehend, daß ich nachts schlafen wollte. Der Tag war lang genug, um mich mit ausreichend Nahrung zu versorgen. So begann ich unaufhörlich zu wachsen.

Eine der ersten gemeinsamen Unternehmungen war ein Gang über den Weihnachtsmarkt, der immer auf dem Burgplatz stattfindet. Dieser war von der Burg Dankwarderode, dem Landesmuseum, der Handwerkskammer, einem Hotel und vom Dom umsäumt. Meine Eltern kauften mir an einem Verkaufsstand vor dem Hauptportal des Domes einen kleinen handlichen Holzring, der an einer Stelle von einer festmontierten rot lackierten Kugel unterbrochen war und den vier kleinere Holzringe in den Farben rot, blau, grün und gelb umsäumten, die aber nicht über die Kugel paßten. Ich griff diesen Ring begierig, als mir meine Eltern ihn reichten. Gerade diese Kugel hatte es mit angetan. Immer wieder ließ ich die Kugel durch meine Hände gleiten. Ich war fasziniert von dieser Regelwidrigkeit des Ringes, der farblos lackiert war und sich sehr gut und glatt anfühlte. Daß ich ebenfalls eine Regelwidrigkeit der Gesellschaft ähnlich der Kugel am Ring war, realisierte ich damals natürlich noch nicht.

Meine Eltern standen nun vor der, ich will mal sagen, nicht ganz einfachen Aufgabe, meine Geburt ihren Verwandten und Bekannten mitzuteilen. Sollten sie meine Behinderung verschweigen oder nicht? Ein Verschweigen könnte zur Folge haben, daß sie mit einem Vorwurf konfrontiert werden, warum sie nichts von meiner Behinderung gesagt haben. Sagen sie es gleich dazu, können peinliche Situationen entstehen, die vom Mitleid bis zur Ablehnung reichen. Sie entschieden sich zu einer offenen Handlungsweise, meine Behinderung verschwiegen sie von Anfang an nicht. Das ging aber nicht so weit, daß sie auch ungefragt mit meiner Behinderung hausieren gingen. Für sie war es etwas Normales. Sie hatten ein Kind, mich, ein Wunschkind, und ich bin nicht wie andere. Die personelle Peripherie meiner Eltern mußten ihre Maßstäbe für mich neu justieren. Das fiel einigen schwer, anderen leicht, wenige schafften es überhaupt nicht, verbargen dies aber so gut sie es konnten.

Wo bin ich da denn hineingeraten?

Lange bevor ich in das Leben meiner Eltern auf deren Wunsch hin eingriff, verfolgten sie den Gedanken, ein Kind aufzunehmen, daß, aus welchen Gründen auch immer, weder bei der eigenen Mutter oder dem Vater bleiben konnte. Auch darüber haben meine Eltern zumindest der Verwandtschaft gegenüber keinen Hehl gemacht.

Mein Vater war bei einer der beiden Töchter seiner Schwester Taufpate. Bei dieser Gelegenheit äußerte der Mann von Vatis Schwester seinen Wunsch, bei einem Kind meiner Eltern ebenfalls Pate zu werden. Er erweiterte seinen Wunsch auch für den Fall, daß es ein Kind aus einer Adoptionsvermittlung ist.

An diesen Patenwunsch erinnerten sich meine Eltern und nahmen mit dem Schwager telefonischen Kontakt auf. Er wohnte damals in einer kleineren Kreisstadt. Die Schwester meines Vatis nahm den Hörer ab und sagte, daß ihr Mann gerade nicht da sei und fragte, worum es ginge. Mein Vati erinnerte seine Schwester an den Wunsch ihres Mannes, bei einem Kind meiner Eltern Taufpate zu werden. Darauf entstand eine sehr lange Pause, bis sie dann endlich sagte, daß sie es dann eben machen müsse.

Was war da passiert? Wollte mein Onkel nicht Taufpate von mir werden? Ja, es war offensichtlich und nicht zu übersehen bzw. nicht zu überhören gewesen. War es meine biologische Andersartigkeit, die ihn zu diesem Sinneswandel bewog? Ich will jetzt nicht behaupten, er habe etwas gegen geistig behinderte Menschen, zu denen ich gehöre. Nein, er hatte nichts gegen diese Menschen, sofern sie nicht in der Verwandtschaft auftauchen, das war sein Dilemma, in dem er steckte. Ich war da als sein Neffe, und ich bin geistig behindert. Wenn er wirklich nichts gegen meine Person hatte, warum verweigerte er sich dann mir.

Es scheint intensive Gespräche in der Familie meiner Tante gegeben zu haben, in denen ich Hauptthema war und wie mit mir umzugehen sei. Als es auch für meinen Onkel unübersehbar war, daß auch in mir ein Entwicklunspotential steckt, das sich zu entfalten begann, schien er seinen Widerstand gegen mich aufgegeben zu haben. Im Laufe der Zeit entdeckte ich, daß ich mit ihm sehr gut spielen konnte.

Meine Eltern und ich merkten nicht, daß das Spielen vorgetäuscht war. Er gab schon ein entsprechendes Signal. Nicht zu jeder Weihnachtszeit verkündete er nicht ohne Stolz, wieder etwas für die Lebenshilfe gespendet zu haben. Er wußte, daß meine Eltern von dieser Einrichtung nicht viel hielten, und dennoch, diese Mitteilung mußte ihm viel wert gewesen sein.

Als er dann Großvater war, bekamen wir drei seine Enklelin für ein Jahr nicht zu sehen. Der durchaus berechtigte Stolz auf den eigenen Nachwuchs mußte vor der Mauer kapitulieren, hinter der ich lebte. Sie hatten die Mauer so hoch errichtet, daß keiner ihrer direkten Verwandtschaft hinüber sehen konnte. Als wir dann doch bei wenigen Familienfeiern zusammenkamen, hatte ich keine Chance der Kontaktaufnahme mit meiner Cousine. Sie wurde von meinem Onkel, und vermutlich auch von ihren Eltern, undurchdringlich abgeschirmt. Das war beim Geburtstag meines Vatis nicht anders als bei dem Geburtstag meiner Tante. Auf dieser Feier sah ich eine Möglichkeit, mich neben meine Cousine zu setzen. Da griff aber sofort mein Onkel ein und wies mir den Platz auf seiner anderen Seite an.

Die Krone setzte sich aber meine Schwester auf, als sie mir anläßlich der Geburtstagsfeier meines Onkel meine Eltern darauf hinwies, ich möge anderen Gäste beim Begrüßen nicht umarmen, ihnen keine Küßchen auf Wange oder Hand geben, .....und auf gar keinen Fall ihre älteste Tochter berühren, denn diese stille ja noch ihr zweites Kind. Ich habe das in dem Kapitel
"Ich, Till-Philipp, das gefährliche Wesen"beschrieben. Mir drängt sich da der Gedanke auf, daß eine Neujustierung durch die fundamentale Ablehnung meiner Person erst gar nicht versucht wurde.

Die Schwester meines Vatis erwies sich mir gegenüber so, was als abweisend nicht unbedingt falsch beschrieben wäre. Auf eine entsprechende Frage meiner Eltern brachte sie als Entschuldigung das Argument, da sie selber nur Töchter habe, sei sie den Umgang mit Jungens nicht gewohnt. Ältere Familiernphotos zeigen meine Tante, wie sie mit den Jungens meines Onkels, also ihres Bruders spielt. Nun hat sie als Enkel einen Jungen und ich glaube nicht, daß sie sich ihm gegenüber so verhalten wird wie mir gegenüber.

Ein Zusammenhang zwischen dieser Gebrutstagsfeier und dem frischgeborenen männlichen Enkel ist unverkennbar. Dieser enthebt aber der Familie meiner Tante die selbst auferlegte Pflicht, uns, der Familie ihres Bruders, weiterhin etwas vorzugaukeln.

Wenn beispielsweise ein Bekannter meines Vaters aus seiner Schulzeit bei einem Besuch bei uns es nicht verhindern konnte, meinen Eltern zu sagen, in ihrem Alter treibe man es zwar miteinander, mache aber keine Kinder, dann mißlang auch diesem Mann seine Neujustierung gründlich, er hatte zudem enorme Schwierigkeiten, dies zu verbergen. Eines seiner Kinder, die damals noch im Vorschulalter gewesen sein mögen, fand mich toll, denn es sagten ihrem Vater, so einen Typ wie mich wollten sie auch.

Lange vor meinem Erscheinen hatten meine Eltern ihren Wunsch nach einem Kind auch dadurch zu realisieren versucht, indem sie einen Antrag auf Adoptionsvermittlung eines Kindes an die Stadt Braunschweig stellten. Das zuständige Jugendamt testete meine Eltern auf Tauglichkeit und nahm dann den Antrag an. Als ich schon sichtlich in meiner Mutter herangereift war, stellte dies auch die Sachbearbeiterin im Jugendamt fest, zu der meine Eltern regelmäßig Kontakt halten mußten. Ihnen wurde erklärt, daß nun der Antrag storniert wird, außer mit mir sei etwas. Diese diffuse Andeutung wurde nicht genauer erläutert.

Als ich dann da war, meinten meine Eltern, mit mir sei etwas, nämlich eine gravierende Normabweichung. Dies der Sachbearbeiterin vorgetragen nötigte ihr die Aussage ab: »Man kann einer leiblichen Mutter nicht zumuten, ihr Kind in so eine Familie zu geben«. Beschwerden gegen diese Wortstellung mündeten in einem Gespräch mit dem Vorgesetzten der Sachbearbeiterin und mit ihr in einem völlig verrauchten Zimmer. Ich bekam kaum Luft. Ich wurde bei keinem unserer Besuche in dieser Behörde eines Blickes gewürdigt. Niemand gestand mir den Wert auch nur eines Blickes auf mich zu. Das war mein erster Eindruck deutscher Amtsstube im Jugendamt der Stadt Braunschweig.

Es sei hier nur nebenbei erwähnt, daß diesem Vorgesetzten der Sachbearbeiterin unser Familienname nicht fremd war. Er kannte meine beiden Onkel, die Brüder meines Vaters, aus der Zeit, als er Leiter eines Jugendhauses war, das von meinen beiden Onkeln zu gegebener Zeit sehr häufig frequentiert wurde.

Ein Zuwachs der Familie wär für mich sehr wertvoll gewesen und für den Zuwachs auch. Er hätte meine Entwicklung entscheidend zum Positiven beeinflußt, ihm wäre eine Toleranz und Menschlichkeit vermittelt worden, die ihn aus der Masse gehoben hätte. Die Natur verhinderte einen Zuwachs aus eigener Kraft, die Behörde fand Argumente, die es ihr ermöglichten, das Begehren meiner Eltern negativ zu bescheiden.

Die Reaktionen der Nachbarschaft in Braunschweig, wo wir anfangs noch wohnten, bekam ich nicht so detailliert mit, ich lag zu tief im Kinderwagen. Ich merkte aber schon, daß die Nachbarn die Straßenseite wechselten, wenn wir ihnen entgegenkamen. Eine junge Mutter im Nebenhaus, deren Kind ähnlich jung war wie ich, fragte meine Mutter, ob sie mich etwa zuhause behalten werde, oder ob sie mich in ein Heim gibt. Deutlicher kann man seine Angst vor Unbekanntem nicht artikulieren. Anfangs dachten meine Eltern, es sei Ekel, der sich auf diese Weise Bahn bricht. Heute meinen sie, daß kein Mensch so brutal sein kann und Ekel vor anderen Menschen empfindet. Wenn sie sich da nur nicht täuschen!

In dieser frühen Phase meiner Kindheit begann bereits mein Weg in die Gesellschaft. Es war das Bestreben meiner Eltern, meine Umwelt mit mir vertraut zu machen. Sie wollten mich auf diese Weise vor abstoßenden Reaktionen bewahren. Sie begleiteten mich und ich begleitete sie, wo immer es uns möglich war, traten wir zu dritt auf.

Zum Einkaufen oder um Essen zu gehen suchten wir die Innenstadt auf, an deren Rand wir wohnten. Diese Wege mutierten zu Spießrutenläufen. Ich lag damals schon in der Kinderkarre. Die Passanten drehten sich um, um mich, den aus ihrer Sichtweise verabscheuenswerten Balg, das verriet deren Gesichtsausdruck, nicht aus den Augen zu verlieren. Es muß sehr sehr selten vorgekommen sein, daß ein Kind wie ich offen bei Besorgungen mitgenommen wurde.

Wir saßen einmal in einem Straßencafé, von den etwa acht bis zehn Tischen mögen nur zwei belegt gewesen sein, von einer kleinen Gruppe junger Männer wenige Tische entfernt von uns. Die Männer tuschelten, bis einer laut seiner Feststellung als Frage Worte verlieh: Wenn die wüßten was Ekel ist. Es gab keine Zweifel, die diesen Worten begleitende Blicke trafen uns ins Empfindlichste, was wir damals hatten.

Das Lokal, in dem wir damals immer zum Essen gingen, lag in der Innenstadt. Das Personal war absolut in Ordnung. Ich war dort weder ein Störfaktor noch war ich dort unerwünscht. Ich war gern gesehen, und das Personal freute sich mit an meinen kleinen Entwicklungsfortschritten. Leider schloß das Lokal seinen Betrieb, es wurde verkauft und einem anderen Publikum gewidmet. Es hatte auch keine Küche mehr in der gewohnten Art.

Therapie und Frühförderung

Ich mußte wie jedes neugeborene Kind regelmäßig zu medizinischen Vorsorgeuntersuchungen. Eine der damals kontaktierten Kinderärztinnen versäumte nie, meine Mutter beim Verlassen der Sprechstunde darauf hinzuweisen, daß ich in meiner Entwicklung weit zurück sei. Das wußte natürlich meine Mutter auch ohne diese die Harmonie zwischen Arzt und Patient störenden Bemerkung. Ihr Mann, ein Allgemeinmediziner, bei dem mein Vati gelegentlich in Behandlung war, sprach in meinem Zusammenhang von einem Mongölchen. Meine Eltern empfanden zurecht diese Bezeichnung für einen Humanmediziner als zu unwürdig. Meine Eltern bevorzugten zunächst die Formulierung Down-Syndrom, kurze Zeit später fanden sie nur noch den Begriff 'Trisomie 21' einzig für angemessen, denn er war der einzige wertneutrale Begriff für die Behinderung, der ich unterliege.

Diese Kinderärztin war es auch, die erneut den Verdacht äußerte, ich könnte einen Herzfehler haben. Meine Eltern betonten, dies sei nicht der Fall, es sei in der Kleinkindklinik, in der ich die ersten vier Wochen meines Lebens verbrachte, eindeutig geklärt worden. Doch was nützt dem Akademiker das Wort von Laien, wenn er es nicht selbst wissenschaftlich bestätigt sieht. Ich hatte zum Erstaunen dieser Ärztin in der Tat keinen Herzfehler.

Meine Eltern hatten den Eindruck, ich würde schwer hören, weil ich auf Reize von außen nicht so reagierte, wie sie es erwarteten. Der Besuch bei einem Kinderarzt in der Nähe unserer Wohnung, dessen Vater als Kinderarzt stadtbekannt war, geriet zu einem kleinen Desaster. Die Untersuchung fand in einer der mit Textilien getrennten Kabinen statt. Er leuchtete und schaute in meine Ohren, sagte aber nicht, was er dort entdeckte. Zu meinen Eltern sagte er, sie müßten damit rechnen, daß ich taub sei oder werde, genau habe ich das nicht mehr im Gedächtnis. Meine Mutter begann zu schluchzen, was den Arzt aber nicht beeindruckte, denn er wandte sich seinem nächsten kleinen Patienten zu. Zu Hause angekommen, schlief ich zunächst in meinem kleinen Korb ein. Ich fühlte mich darin außerordentlich wohl. Kaum hatte ich die Augen geschlossen, da erschrak ich plötzlich durch einen lauten schrillen Ton. Als ich die Augen öffnete, nach dem ich mächtig zusammengezuckt war, sah ich meinen Vater vor meinem Korb stehen, als er gerade seine Hände vom Mund nahm. Er hatte seine Atemluft durch je zwei Finger seiner Hände, die er zu diesem Zweck halb im Mund positionierte, herausgepreßt, was einen sehr lauten hellen Pfeifton zur Folge hatte.

Nun wußten meine Eltern, daß ich hören kann. Um sicher zustellen, daß ich diese Fähigkeit nicht verliere, suchten sie einen Hals-, Nasen- und Ohrenarzt auf. Dessen weit gründlichere Untersuchung ergab, daß ich noch Flüssigkeit von der Geburt im Ohr hatte, die die Schallwellen von meinem eigentlichen Hörorgan fernhielt, so daß ich leise Töne nicht richtig oder kaum wahrnehmen konnte. Die Gefahr, ich könnte taub werden, bestehe nicht, sagte er.

Die Medizin entließ mich nicht aus ihren Klauen. Wie das so bei Menschen mit Trisomie 21 in meinem Alter nicht unüblich ist, konnte auch ich meine Gelenke überdehnen. Die noch schwach ausgebildete Muskulatur beherrschte diese Überdehnbarkeit noch nicht in gewünschter Weise. So passiert es mir heute noch im Schlaf, daß mich im Bett aufrecht sitze und meinen Oberkörper in der Hüfte so abknicke, daß mein Kopf auf meinen Füßen zu liegen kommt. Ich merke das natürlich nicht und nehme diese Stellung auch nicht bewußt ein. Wenn meine Eltern dies bemerkten, nahmen sie meine Nackenrolle und hielten sie mir hinten an den Hals. Wie von selbst legte ich mich wieder normal ins Bett, ohne wach zu werden.

Bei späteren Besuchen des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen zum Zweck der Festlegung der Pflegestufe teilten meine Eltern diese zuweilen sich ergebende Schlafhaltung und deren Behebung dem Medizinischen Dienst mit. Im Protokoll stand dann stets, Till-Philipp schläft zuweilen in verkrampfter gebeugter Haltung. Ich glaube, besser kann ein ein sogenanntes Fachpersonal seine Unkenntnis nicht offenbaren. Ich war überhaupt nicht verkrampft.

Meinen Eltern wurde vom Kinderarzt empfohlen, mich einer Krankengymnastik nach Bobath zu unterziehen. Er schrieb auch gleich das entsprechende Rezept aus und empfahl zur Durchführung dieser Physiotherapie den Verein köperbehinderter Kinder. Diese physiotherapeutische Maßnahmen bekam ich zunächst von diesem Verein.

Damit der Tag nicht gar so zerrissen wird, legten meine Eltern wert auf eine auf den Tag bezogen frühe Gymnastikstunde. So konnte meine Mutter sich den restlichen Tag meiner Person widmen. Mein Vater mußte hinterher stets seine Arbeit aufnehmen. Der Tag bekam so eine feste Struktur. Wir waren zumeist die ersten Patienten. Der Therapieraum war bei unserer Ankunft dort noch ungeheizt, auf dem Fußboden hoben gerade die Ameisen ihre Versammlungen auf und stieben auseinander. Anders gesagt, es war kalt und ungemütlich, zum Sichnichtwohlfühlen optimal.

Nach geraumer Zeit bekamen meine Eltern von der Vorsitzenden des Vereins einen Brief, in dem wir in ultimativer Form aufgefordert wurden, dem Verein beizutreten mit der Begründung, wir profitierten schließlich auch von einer Einrichtung des Vereins. In der Tat, das taten wir, aber nicht zum Nulltarif. Die Krankenkasse bezahlte die Therapie, der Steuerzahler, und damit auch meine Eltern, unterstützte den Verein, da er den Status der Gemeinnützigkeit erfüllte.

Meine Eltern entschlossen sich, dem Verein nicht beizutreten und suchten für die Physiotherapie eine frei praktizierende Therapeutin. Damit war auch die Angelegenheit mit dem Ungeziefer im ungeheizten Therapieraum für uns erledigt. Die Räumlichkeiten der Therapeutin und sie selbst, die jetzt zu der Beherrschung meiner Gelenke wesentliches beitrug, hob sich wohltuend ab vom Personal des Vereins, wo natürlich auch die angenehme Atmosphäre des Therapieraums wesentlich dazu beitrug.

Ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, der Verein vernachlässige seine Therapieräume oder komme seinen Verpflichtungen seinen Mitgliedern gegenüber nicht nach. Wir waren kein Mitglied in dem Verein. Dies zur Grundlage und unter Hinzunahme des ultimativen Schreibens des Vereinsvorstandes konnte man schon auf die seltsamsten Vorstellungen kommen. Meine Eltern aber blieben bieder. Ich habe zu keinem Zeitpunkt damals irgendeine Kritik von meinen Eltern am Verein gehört. Die Ameisen im ungestörten Therapieraum würden sich durch einen späteren Tagestermin umgehen lassen und der Aufforderung, dem Verein beizutreten haben sie umgangen mit dem Finden einer frei praktizierenden Therapeutin.

Ich behaupte hier einfach mal, daß meine Eltern keine Menschen sind, die sich einem Verein anschließen würden. Ich habe sie kennengelernt als ein Ehepaar, das weiß, was es will. Die Bereitschaft, seine eigene Meinung in manchen Dingen aufzugeben, um der Meinung eines Vereins zu folgen und sie nach außen zu vertreten, war bei meinen Eltern nicht gegeben. Sie haben ihre festen Vorstellungen, denen sie folgten.

Ich glaube, es war in der Kleinkindklinik, wo meinen Eltern empfohlen wurde, sich an den Verein der Lebenshilfe zu wenden. Es ging dabei aber weniger um eine Mitgliedschaft, sondern mehr um eine Frühförderung für mich. Sie taten es und wurden dort im Stadtbüro vorstellig. Die räumliche Umgebung war leicht beengt, aber nicht ungemütlich. Wir erfuhren, daß eine Frühförderung erst greift, wenn ich ein halbes Jahr alt bin. Dann sollten wir noch einmal wiederkommen, was wir auch machten.

Um Frühförderung zu erhalten, mußten wir einen Antrag an das Sozialamt der Stadt stellen, mein Vater mußte in seinem Betrieb einen Antrag auf Beihilfe stellen. Dann konnte es losgehen. Die Therapeutin der Lebenshilfe war eine nette Frau und etwas jünger als meine Eltern.

Die Übungen, die meist ohne Hilfsmittel durchgeführt werden konnten, waren mir schon von meiner Mutter vertraut. Zu Sensibilisierung der Haut zog mich die Therapeutin einmal über den etwas rauhen Teppichboden. Das Ergebnis war mein aufgescheuerter Brustkorb. Die Abheilung der Brandwunden nahm schon einige Zeit in Anspruch. Einmal kam sie mit einem größeren Spiegel ins Haus. Sie konnte doch nicht übersehen haben, daß unmittelbar an der Wand, wo meine Wickelkommode stand, ein Spiegel in meiner Augenhöhe angebracht war und daß bei uns an der Wand im Wohnungsflur ein mannshoher Spiegel sich befand? Oder doch?

Äußerst angenehm war die Frühförderung mit dem Kugelbad, das sie mitbrachte und einige Tage, oder waren es Wochen, bei uns ließ. Das Kugelbad bestand aus vielen kleinen hohlen farbigen Palstikkugeln in der größe meiner damaligen Faust, die in ein entsprechend großes Behältnis verbracht wurden und in das ich nun hineingegeben wurde. Das war schon ein vedammt angenehmes Gefühl, statt Wasser Plastikkugeln in der kleinen Wanne um mich zu haben. Die Übungen zur Entwicklung bzw. Festigung des Pinzettengriffs waren mir hingegen nicht so neu. Getrocknete Hülsenfrüchte mußte ich in den Schlitz eins Deckels stecken, der auf einer Dose befestigt war.

Sehr angenehm war auch das Schaukeln in einer Wolldecke. Meine Eltern faßten jeder die Enden der Decke an, auf der ich lag, und schwangen sie abwechselnd nach links und rechts, wobei sie die Decke durchhängen ließen. Das war ganz nach meinem Geschmack. Später bekam ich eine Türschaukel, und als wir aufs Land in ein Reihenhaus zogen, bekam ich eine Gartenschaukel. Auch heute noch schaukele ich äußerst gern, bei jedem Wetter, ob Winter oder Sommer. Dabei kann ich mich sehr gut entspannen. Ich erzähle dann alles, was mich im Inneren bewegt, ohne dabei heftig zu schaukeln. Nein, die Schaukel bewegt sich dann wie von selbst ganz sanft vor und zurück.

Einmal wollte die Therapeutin der Lebenshilfe für die Frühförderung zur Sensibilisierung meines größten Organs, meiner Haut, Rasierschaum anwenden. Da mein Vater aber einen Vollbart trägt und wir deshalb keinen Rasierschaum im Hause hatten, schlug sie statt dessen geschlagene süße Sahne vor. Meine Mutter schlug also Sahne, die dann nicht nur über meinen kleinen Tisch verteilt wurde, sondern auch auf meiner Haut, Gesicht eingeschlossen. Das war eine ziemlich unangenehme Manscherei. Da es kein Rasierschaum war, konnte ich dieses Medium gefahrlos in den Mund nehmen. Aber das war mir unangenehm, es war zu weich, der Schlagsahne haftete so gar nichts Herzhaftes an. Vielleicht war das dafür ausschlaggebend, daß ich bis heute weiche Nahrung ungern aufnehme, dazu gehört neben der Schlagsahne auf Kuchen auch Marmelade und gekochte oder gedünstete Zwiebeln. Im rohen Zustand, z.B. im Salat, mag ich Zwiebeln. Die einzige Ausnahme bildet da Joghurt, vorausgesetzt, es ist Früchtejoghurt mit Erdbeeren.

Die Frühförderung fand an zwei Tagen pro Woche statt. Als die nächste Verlängerung anstand, reduzierte es meine Mutter auf einen Tag pro Woche. Meine Eltern wollten mich nicht übertherapieren lassen, denn wir mußten ja auch einmal in der Woche zur Physiotherapie. Das hätte meine Mutter besser nicht zur Begründung gesagt: Jahre später, als ich zwecks Einschulung im Gesundheitsamt des Landkreises Wolfenbüttel untersucht wurde, bekamen wir auch Kopien von Dokumenten der Lebenshilfe aus der Zeit der Frühförderung. Darin hieß es im Zusammenhang mit der Reduzierung der Frühförderung, Frau Spanier sei nicht in der Lage, mehr als zwei Termine in einer Woche wahr zu nehmen. Es zeigte, welchem Stellenwert meine Mutter bei der Lebenshilfe zugeordnet wurde und welchen Stellenwert die Therapeutin meiner Mutter zuschrieb. Jetzt zu behaupten, es wäre Frust der Therapeutin gewesen, weil ihre therapeutischen Ansätze und auch Übungen vielfach schon von meiner Mutter mit mir durchgespielt wurden und wir daraus kein Geheimnis machten, mag zwar weit hergeholt sein, aber ganz in das Reich der Phantasie mag ich den Gedanken auch nicht verbannen.

Es war doch sehr verwunderlich, wer welche Aufzeichnungen bekam, die über uns gefertigt wurden, ohne unsere Kenntnis und ohne uns zumindest darüber zu informieren. Meine Eltern mußten zwar eine Entbindung der Schweigepflicht unterschreiben, da sie aber nicht wußten und auch nicht wissen konnten, was in den Dokumenten stand, die davon betroffen waren, zeigt doch sehr eindrucksvoll, was alles ohne das Wissen der Betroffenen schriftlich im Amt fixiert wird und an dem sie dann gemessen werden. Das erinnerte mich an die Verfahrensweise in der Kleinkindklinik, als mir zwecks Blutentnahme eine, wenn auch kleine, Körperöffnung verpaßt wurde, damit eine Genanalyse durchgeführt werden konnte. Dieser neue Fall nun macht eine sehr enge Vernetzung der Lebenshilfe mit den Kommunalbehörden sichtbar. Der Spruch der verantwortlichen Mitarbeiterin im Jugendamt der Stadt Braunschweig wird mit Sicherheit eine amtliche Verbreitung gefunden haben. Möglicherweise ist daraus die Version entstanden, meine Eltern hätten ...., nein, ich will diesen Gedanken nicht weiter fortführen.

Das verursachte ein kleines familiäres Beben. Nein, meine Eltern kamen darüber nicht in Streit, sondern beide empörten sich über die negative Interpretationsfreude des Vereins der Lebenshilfe in Braunschweig. Meine Eltern waren und sind noch heute der Meinung, die beste Förderung für mich sei ein Leben in Ausgeglichenheit und ohne Streß, deren Erfolg im Verbund mit nicht behinderten Kindern sich optimieren läßt. Wie sich später zeigte, hatten sie zwar recht, aber es wurde im Rahmen einer Pflichterfüllung nicht berücksichtigt, und zwar aus niederen Beweggründen. Sie sind über die Gestaltung meines Lebens an seinem Beginn niemandem Rechenschaft schuldig, auch und vor allem der Lebenshilfe nicht.

Meine Eltern fragten sich angesichts der eben erwähnten schriftlichen Aussage der Lebenshilfe, worin denn diese Hile zum Leben besteht, wenn schon die Eltern in ihren Erziehungsabsichten negativ beurteilt werden, ohne daß sie davon erfahren. Die Reduzierung auf einen bzw. zwei Termine pro Woche gab meinen Eltern eine freiere Gestaltung des Tagesablaufs, was mir zugut kam. Wer weiß, was in deutschen Amtsstuben und Vereinsakten noch Merkwürdiges über uns vermerkt liegt.

Die Lebenshilfevereinigung, die mir eine Frühförderung angedeihen ließ, hob sich allerdings wohltuend vom Verein für Körperbehinderte Kinder ab: Sie bestand nicht darauf, daß meine Eltern Mitglied in dem Verein zu werden haben.

Exkurs: Auch ich bin ein Mensch

Da ich gerade beim Thema Therapie bin. Meine Eltern standen und stehen auf dem Standpunkt, daß es keine Therapie mit dem Ziel gibt, die Trisomie 21 zu eliminieren, die aus mir also einen nicht behinderten Menschen macht. Das geht biochemisch-medikamentös nicht, und mit einer Therapie auf der Grundlage der Erziehungswissenschaften oder sonstigen Förderung ist das ebenfalls nicht möglich. Was ihrer Meinung nach im Übermaß mit uns behinderten Menschen gemacht wird, ist der Versuch, uns so nah an die Norm menschlichen Seins heranzuführen wie es nur irgend möglich ist. Ich meine, da haben sie recht.

Die Lebenshilfe mag da eine etwas andere Zielvorstellung haben. Werden wir behinderte Menschen älter und erfahren dabei die für uns vorgesehenen Sonderbehandlungen in Sonderkindergarten und Sonderschule, dann mündet dieser Weg in aller Regel in Einrichtungen der Lebenshilfe, um uns dort für relativ wenig Geld Arbeiten verrichten zu lassen, auf die Stolz zu sein es keinen Anlaß gibt. Da in unserem Staat Begrifflichkeiten mit dem Verbalvorsatz 'Sonder' verpönt sind, gibt es im Amtsdeutsch keine Sonderkindergärten und Sonderschulen. Offiziell sind das Einrichtungen explizit für unsere Förderung, allerdings getrennt von nichtbehinderten gleichaltrigen Kindern. Die beste Förderung, die uns aber zuteil werden kann, ist gerade das Zusammenleben mit nichtbehinderten Kindern und später Erwachsenen.

Ich möchte in diesem Zusammenhang nur am Rande erwähnen, daß das Arbeiten in den Werkstätten der Lebenshilfe nur über den Antrag auf Sozialhilfe der Eltern beim Sozialhilfeträger möglich ist. Dieser verlangt in aller Regel die Offenlegung der Finanzen der Familie, um im Ablebensfall der Eltern sich den größten Teil des Erbes zu sichern. Auch hier werde ich später darauf zurückkommen.

Jeder nicht behinderte Mensch wahrt seine Grundinteressen, indem er auf Anerkennung seiner Fähigkeiten großen Wert legt. Promovierten Akademiker meinen, der Ausbildungsgrad gehöre sogar zum Namen. Wir geistig behinderte Menschen haben nicht das dazu erforderliche Bewußtsein entwickeln können. Wann, wo und bei welcher Gelegenheit? Sicher, wir werden nie ein Universität von innen sehen, unsere mangelhafte Intelligenz wird uns nie zu einem Studium befähigen. Aber richtig gefördert und unterstützt werden wir durchaus in der Arbeitswelt befähigt sein, Arbeiten zu verrichten im Zusammspiel mit nicht behinderten Kollegen.

Aber wir sind auch Menschen und keine Unmenschen im Sinne von Nichtmenschen oder gar Untermenschen. Daß wir gerne unter (nicht behinderten) Menschen wären, ist eine andere Sache. Jeder Mensch hat sein eigenspezifischen Qualitäten und Fähigkeiten. Da ist zunächst einmal die biologische Beschaffenheit nebenrangig. Genau dort liegt aber die Wurzel des Übels in unserer Gesellschaft! Das Verhalten vieler nicht behinderter Mitmenschen uns gegenüber enthält Elemente der Ablehnung, die sich in registrierbaren Berührungsängsten offen zeigen. Dieses Verhalten läßt sich auch als Mangel an Toleranz definieren. Es tritt ja auch nur an den Schnittstellen auf, an denen wir in Erscheinung treten. Vielerorts läßt man es aber gar nicht so weit kommen. Wir werden zwar nicht eingefangen im wahrsten Sinn des Wortes, aber es wird dafür Sorge getragen, daß wir erst gar nicht in die Gesellschaft und ihre für alle Menschen gedachten Einrichtungen gelangen.

Die sich daraus ergebende negative Gedankenwelt gelangt an die Oberfläche der Gesellschaft, woraus sich die Gefahr der Rückkopplung zu unserer Vergangenheit ergeben kann. Das möchte man in der LARENDS dadurch vermeiden, in dem Begriffskosmetik betrieben wird: Die neue Novellierung des Nds. Schulgesetzes beschert der Schullandschaft die Abschaffung der Sonderschulen, könnte man meinen. Tatsächlich ändert sich aber in unserer schulischen Behandlung nichts, unsereins geht nun in die Förderschule:

(Da im Zuge unserer Zeit und ihrer Verknappung das Unwesen der Abkürzungen sein Unwesen treibt, z.B. Kita, Kika, WfB, jetzt WfbM, DS u.s.w, erlaube ich mir, ein weiteres Kürzel in die Welt zu setzen: LARENDS steht für Landesregierung Niedersachsen.)

"§ 14

Förderschule

(1) In der Förderschule werden Schülerinnen und Schüler unterrichtet und erzogen, die einen sonderpädagogischen Förderbedarf haben und die entsprechende Förderung nicht in einer Schule einer anderen Schulform erhalten können. Sonderpädagogischer Förderbedarf kann in folgenden Bereichen festgestellt werden: Lernen, emotionale und soziale Entwicklung, Sprache, geistige Entwicklung, motorische und körperliche Entwicklung, Sehen und Hören. An der Förderschule können Abschlüsse der allgemein bildenden Schulen erworben werden.

(2) In der Förderschule können Schülerinnen und Schüler aller Schuljahrgänge unterrichtet werden.

(3) In einer Förderschule können Schülerinnen und Schüler mit unterschiedlichen Beeinträchtigungen auch gemeinsam unterrichtet werden, wenn dadurch eine bessere Förderung zu erwarten ist.

(4) Die Förderschule ist zugleich Sonderpädagogisches Förderzentrum für Unterricht und Erziehung von Schülerinnen und Schülern mit sonderpädagogischem Förderbedarf, die andere Schulen besuchen. Das Sonderpädagogische Förderzentrum unterstützt die schulische Integration von Schülerinnen und Schülern mit Förderbedarf.

(5) § 6 Abs.3 und 4 sowie § 9 Abs.3 gelten entsprechend."

Daß sich an unserer Sonderbehandlung in einer solchen Schule kraft des Gesetzes nichts ändert, zeigt der Begriff "Sonderpädagogik" in diesem Gesetz mit all seinen verbalen Abwandlungen. Eine Förderpädagogik läßt die Frage zur Beantwortung entstehen, wohin die behinderten Kinder oder mit welchem Ziel sie gefördert werden (sollen). Menschen, die einer Sonderbehandlung unterzogen werden (sollen oder müssen), sind auch im pädagogischen Verständnis keine besonderen Menschen, sondern Menschen, die von der Natur her nicht das Rüstzeug mitbringen, die Besonderheit der nichtbehinderten Menschen zu erfüllen. So könnte man das Verhalten von Staat und Gesellschaft uns gegenüber verstehen.

Aber in diese Arroganz zu verfallen liegt mir und meinen Eltern völlig fern. Unser Ziel ist die Gleichheit in der Gesellschaft, also unsere Gleichstellung, wie sie im Grundgesetz garantiert ist. Wie sich noch zeigen wird, wird dieses Grundrecht von anderen Gesetzen so ausgehebelt, daß man sich fragt, ob diese Verfassungseinlassung wirklich ernst gemeint ist.

In der Ruhe liegt die Kraft

Während der Frühförderung besuchte meine Mutter mit mir auch die Eltern-Kind-Gruppe der Frühförderstelle. Bei einem der ersten Treffen dort bemerkte eine andere Mutter zu meiner, bei ihrem Kind, also bei mir, würde man es aber sehr deutlich sehen. Gemeint waren die leicht veränderten Gesichtszüge, die meine Behinderungsart mitunter zur Folge haben kann. Meine Mutter war entsetzt über diese Bemerkung, alle anderen Mütter sahen sofort zu ihr und zu mir. Was sollte das? Brauchte diese Frau diesen Spruch, um über die Behinderung ihre Kindes hinwegzukommen. Es muß ihr wichtig gewesen sein, die Ausdrucksform im Gesicht ihres Kindes zu relativieren.

Sie offenbarte sich damit offensichtlich als Opfer der Segregation der behinderten Menschen in unserer Gesellschaft. Sie war den Anblick unserer Spezies nicht gewohnt, weil sie in der Gesellschaft ganz, ganz selten in Erscheinung treten. Nun hatte sie ein Kind, das ihre Familie zu »so einer Familie« gemacht hat.

Die Frühförderung umfaßte keine Förderung meiner körperlichen Fähigkeiten. Dafür bekam ich auch schließlich Gymnastik nach Bobath. Trotz dieser Physiotherapie gelang es mir lange Zeit nicht, frei zu sitzen, zu stehen oder gar zu laufen.

Bevor ich diese Fähigkeiten entwickelte und sie mir aneignete, bekam ich auch noch keine feste Nahrung im herkömmlichen Sinne. Wenn ich die Flasche bekam, saßen meine Mutti oder mein Vati auf unserem kleinen braunen Sofa, auf den zusammengelegten Beinen lag ich mit dem Kopf auf ihren Knien. Wenn die Flasche leergetrunken war, sagten sie immer das Wort "alle". So war das erste Wort, was ich sprach, nicht Mutti oder Mama, sondern das Wort "alle". Danach wurde ich wieder in meinen kleinen Korbwagen gelegt, in dem ich anfangs die Zeit verschlief bis zur nächsten Flasche.

Mit der Zeit wurden meine Wachphasen aber immer länger, so daß beide Gelegenheit bekamen, sich mit mir zu beschäftigen. Beide sprachen mit mir, und langsam begriff ich, was sie wollten, wenn sie was wollten. Oder wir schauten uns zusammen die Bilderbücher an, die ich schon besaß. Ich erkannte daraus die kleinsten Marienkäfer, ich zeigte dann immer mit dem Finger auf die abgebildeten Tiere, Pflanzen oder sonstige Gegenstände, die mein Interesse fanden und fügte dann stets das Wort "da" hinzu. So allmählich kam Schwung in die Bude.

Hier war ein Bild aus dem Buch "In der Wiese" von Dietlind Blech eingeblendet, das im Otto Maier Verlag Ravensburg unter der ISBN 3-473-30241-4 erschienen. Das Bild hat im Original die Maße 30cm x 15 cm. Nach einer telefonischen Zitatgenehmigung vom Verlag am 13.03.2006 wurde diese von der Autorin nicht bestätigt. Deshalb hat mein Vati das Bild wieder herausgenommen. Er wartet noch immer auf eine Antwort der Autorin.

Meine Eltern legten mich zuweilen auf den Fußboden, er durch einen Teppichboden, einen Teppich und einem Handtuch sehr gut abgepolstert war. Mein noch etwas kärgliches Spielzeug lag um mich herum, was ich aber kaum eines Blickes würdigte, denn dafür hatte ich noch keinen Sinn.

Dieser Liegeplatz war vor dem großen Wohnzimmerfenster. Zwischen mir und dem Fenster war nur noch ein kleiner Tisch, auf dem der Käfig stand, in dem Scharley wohnte, unser kleiner Wellensittich.

Als ich da so lag und meine Eltern für einen kleinen Moment die Augen vo mir nahmen, verspürte ich plötzlich einen kleinen stechenden Schmerz in einem meiner Augenlider. Die Stelle wurde rot und schwoll ganz leicht an. Das wiederholte sich gelegentlich, aber immer nur dann, wenn meine beiden gerade nicht zu mir sahen. Aber einmal beobachteten meine beiden, daß Scharley zu mir herunter an den Kopf flog und mich mit seinem Schnabel in das Augenlid zwickte. Offensichtlich ist er eifersüchtig geworden, er fühlte sich vernachlässigt.

Künftig wurde er in seinem Käfig engesperrt, wenn ich vor seiner Wohnung hingelegt wurde. So hatte ich vor ihm Ruhe und konnte mich ganz der Umgebung widmen, die ich von dieser Position aus in Augenschein nehmen konnte. Etwas später begann ich mich auf den Bauch zu drehen und versuchte, mein Spielzeug zu greifen, das aber dafür zu weit entfernt von mit plaziert war. Ich versuchte mich fortzubewegen, was mir aber erst dann gelang, als ich meinen Kopf unter Kontrolle hatte. Was für ein Stolz durchfloß da meinen Körper!

Eines Tages spürte ich etwas vorn in meinem Mund. Es war klein, hart und etwas scharf. Ich begann mit der Zunge daran zu spielen, empfand ich es doch wie eine Unregelmäßigkeit, die nach meiner Meinung dort nicht hingehörte. Mit der Zeit wurde wurde dieses Ding immer größer. Meine Eltern riefen erstaunt, der erste Zahn sei da.

Etwas später spürte ich das gleiche an mehreren Stellen, die ebenfalls immer größer wurden. Während sie das taten, empfand ich an den Stellen Schmerzen, die so stark wurden, daß ich weinen mußte. Mein Vati schnappte mich dann und legte sich in sein Bett und mich bäuchlings auf seinen Bauch. Dann brummte er in tiefer Stimmlage Melodien, die ich von den Musikkassetten her kannte, die mir stets vorgespielt wurden. Sein Brummen ließ meinen ganzen Körper auf sehr angenehme Weise leicht vibrieren. Außerdem empfand ich das Brummen auch akustisch so wohltuend, daß ich die Schmerzen meiner Zähne während ihres Wachsens kaum noch spürte.

Wir machten sehr viele Spaziergänge in den Parks und öffentlichen Gärten der Stadt. Als wir wieder einmal in die Natur aufbrachen, vereinfachte mein Vati wie immer den Weg im Treppenhaus dadurch, daß er die Karre, in der ich saß, ein sogenannter Buggy, die Holztreppe hinunter trug. Die Treppe hatte zwischen dem ersten Geschoß und dem Parterre keinen Absatz, sondern führte in einem Bogen dorthin. Mitten im Bogen rutschte er aus, hielt die Kinderkarre in der Waage, damit ich nicht hinausfalle. Er hatte aber keine Hand mehr frei, um sich zu stützen und um den Fall aufzufangen. Er knallte mit seinem Gesäß mit voller Wucht auf die Stufen und rutschte noch ein zwei Stufen mit mir in der Karre abwärts.

Ihm blieb die Luft weg. Nicht nur die Wirbelsäule war mit großer Kraft gestaucht, auch seine Lunge, so daß die gesamte Luft hinausgestoßen war. Es dauerte viele Minuten, bis er wieder normal und atmen konnte. Nach einer längeren Zeit ließen auch die Beschwerden beim Atmen nach, bis er sie nicht mehr spürte.

Das ganze lief nicht ohne Geräusche ab, anders gesagt, es rumste dermaßen, daß es im gesamten Haus zu hören gewesen sein mußte. Aber keine Tür öffnete sich, keine Hilfe wurde angeboten. Es war ja auch nichts wesentliches geschehen, bis auf die Tatsache, daß mein Vati hätte ersticken können. Mehr war's nicht.

Bei unseren Gängen in die Innenstadt glotzten mich sehr viele Passanten an, denen wir begegneten. Das leichte oder stärkere Entsetzen in ihrem Gesicht verriet uns den Grund, der sie sogar veranlaßte, sich nach dem Vorbeigehen nach uns um zu drehen. Ich war der Grund ihrer Begierde, mich visuell abzulehnen. War es wirklich die Berührungsangst, die die Menschen nicht anders handeln ließ?

Das Ende der Frühförderung bedeutete für mich keineswegs den Stillstand in meiner Entwicklung. Ich eroberte mir die Welt auf meine Weise, im Prinzip so, wie jedes Kleinkind sich die Welt auf seine Weise erobert. Und wie jedes andere Kleinkind bekam auch ich tatkräftige Unterstützung von meinen Eltern.

Schon im Krankenhaus hatte ich kleine Stoffpuppen von meinen Eltern und von den Eltern meiner Mutti bekommen. Diese hatten einen kleinen Faden, und wenn man daran zog, ertönte eine Spieluhr, deren Melodie mich so beruhigte, daß ich sehr häufig beim Zuhören einschlief. Da war es naheliegend, daß ich wenigstens eines dieser Puppen abends mit ins Bett auf das Kopfkissen bekam. Ich legte mich mit meinem Kopf so darauf, daß sich mein Ohr direkt an der Quelle der Töne befand. Ich schlummerte sofort ein.

Diese Förderung des Einschlafens habe ich im Laufe der Zeit immer mehr verändert. Wenn ich heute ins Bett gehe, schalte ich sofort mein kleines Kofferradio ein, mit dem ich auch Musikkassetten und CDs abspielen kann. Von dem Vater meiner Mutti habe ich einige Kassetten mit bayerischer Blasmusik, von seinem Bruder ebenfalls. Mitten in den Kassetten hält die Musik inne und es werden Nachrichten gesprochen. Das finde ich ganz toll. Aber auch Kinderlieder, Musicals für Kinder und Hörspiele bringe ich mir abends zu Gehör. Manchmal kommt es vor, daß ich einen ganz bestimmten Hörwunsch habe. Meine Mutti muß dann immer die Kassette für mich suchen, wenn sie nicht an ihrem Platz ist. Das kann schon einmal vorkommen bei meiner ungewöhnlichen Ordnung, die meine Eltern als Unordnung zu bezeichnen belieben.

Das waren die letztendlich erfolgreichen Versuche, mich zum Sprechen anzuregen, was mit Hilfe von allerlei Spielzeug erfolgte. Lustige Klemmfiguren, die vor allem während und nach der morgendlichen Toilette und beim Windeln zur Anwendung kamen. Diese Figuren wurden auf die Nase geklemmt, oder ans Ohr, aber auch an Gegenstände, die rings um mich herum waren.

Von der Gymnastik übertrugen wir durch den Erwerb eines großen hellgrünen Gymnastikballs, der mühselig aufgeblasen werden mußte, die Übungen in den häuslichen Bereich. Diese Übungen machten mir sehr viel Spaß. Sie waren abwechslungsreich und spannend zugleich. Ich wußte ja nicht, was meine Eltern als nächste Übung vorsahen.

Meine im Lauf der Zeit angewachsenen vielen Bücher boten ebenfalls einen Mosaikstein für das Fundament meiner Entwicklung. Ich bekam diese anfangs nicht nur nach der Flasche zu sehen, sondern auch zwischendurch. Bauklötze wurden eingesetzt, für Türme und für Straßen, die auf dem Fußboden verlegt wurden. Darin fuhr ich dann mit meinem angewachsenen Fuhrpark. Mundharmonikas, eine kleine Drehtrommel, später eine kleine Blechtrommel, Einton- und Mehrtonpfeifen bzw. -flöten ergänzten mein Spielzeug ebenso wie meine erste Spielzeugpackung von Playmobil: Eine Tankstelle mit einem kleinen gelben Wagen, den ich immer wieder über die Unebenheit der Türschwelle vom Wohnzimmer und Flur schob. Das faszinierte mich ungemein, verkörperte doch diese Türschwelle eine Unregelmäßigkeit zwischen Flurboden und dem Boden des Wohnzimmers wie ich eine bin zwischen unserer kleinen Familie und der übrigen Außenwelt. Diesen Wagen habe ich heute noch.

Es ist schon zu lange her, um mich noch an andere Einzelheiten der Förderung durch meine Eltern zu erinnern. Leider haben meine Eltern darüber keine Notizen angefertigt, um daraus jetzt schöpfen zu können. Noch in unserer braunschweiger Zeit kauften sich meine Eltern ihren ersten Computer. Sie nutzten ihn sehr intensiv für die Korrespondenz, die sich, bedingt durch meine biologische Normabweichung, erforderlicher Weise in Gang setzte. Mein Vati schrieb aber auch für mich ein Programm, mit dessen Hilfe ich erste Vorstellungen über das Alphabet bekam: Es bildete den Buchstaben, dessen Taste gedrückt wurde, bildschirmfüllend ab. Das war sowohl mit den kleinen als auch mit den großen Buchstaben möglich und natürlich auch mit den Ziffern. Meine Eltern brachten die Buchstaben mit Dingen in Verbindung, die ich kannte und mit denen der Name oder die Bezeichnung dieses Gegenstandes begann. Wenn mein Vati als das große G auf der Tastatur drückte, dann sagte er zu mir: "G wie Gardine" oder "G wie Gurke", bei einem B sagte er: "B wie Bett" oder "B wie Brot". Ich begriff das ziemlich schnell und hatte Spaß und Freude daran.

Deswegen konnte ich aber nicht lesen. Ich erkannte zwar Buchstaben, aber lesen war doch etwas ganz anderes, das merkte ich erst später, als ich in die Schule ging. Das Erkennen von Buchstaben war mir aber schon eine Orientierungshilfe, mich in dieser Welt immer besser zurecht zu finden.

Ich entwickelte eine eigenständige Sprache in der Wahl meiner Begriffe für bestimmte Dinge. Marmelade nannte ich Mamelati, Banane wurde zur Bati. Im späteren Verlauf meiner Entwicklung prägte ich den Begriff Stiegel für Pistole. Das war kurz vor meiner Einschulung.

Um mich in meiner Umwelt auch in den sozialen Gegebenheiten zurecht zu finden, sollte ich wie jedes andere Kind auch einen Kindergarten besuchen. In unserer Wohngegend gab es eine dreigliedrige Kirchengemeinde. Jedes hatte einen Kindergarten. Wir gingen zu der Einrichtung, zu dessen Einzugsgebiet wir gehörten. Meine Eltern unterhielten sich mit der Kindergärtnerin, die zugleich die Leiterin war. Sie sah überhaupt kein Problem, mich mit in die Gruppe zu nehmen. Ihr Lebenspartner habe ein schon älteres Kind mit Trisomie 21 in die Beziehung mit eingebracht, deswegen kenne sie sich aus im Umgang mit meinesgleichen. Schön daß das geklärt war.

Erste Eindrücke vom Landleben

Die Verhältnisse in unserer Nachbarschaft und vor allem in der Hausgemeinschaft erzwangen einen Wohnungswechsel. Meine Eltern suchten mit mir gemeinsam in der Gegend nach einer passenden Wohnung, wurden aber nicht so fündig, daß es sie zufrieden gestellt hätte. Daran änderte sich auch nichts, als sie die Suche auf die gesamten Stadt ausdehnten. So wurde ein Wohnortwechsel unabänderlich.

Kurz vor Ostern im Jahr 1991, ich war dreieinhalb Jahre alt, fanden meine Eltern im Immobilienteil der Tageszeitung die Anzeige, in einem Ortsteil in einer Gemeinde am östlichen Stadtrand sei ein Reihenhaus zu verkaufen. Meine Eltern nahmen Kontakt mit dem Verkäufer auf und einigten sich sehr schnell und erwarben das Reihenhaus. Ich erlebte sowohl die Renovierung in unserem neuen Domizil mit als auch den gesamten Umzug. Das war schon aufregend. Im Wege stehen konnte ich weder meinen Eltern, noch dem Maler, der uns das Reihenhaus renovierte noch den Umzugsleuten, denn ich konnte zwar mit Mühe stehe, aber noch nicht laufen. Beim Einzug nahm mich mein Vati und machte mit mir im Buggy einen ausgedehnten Spaziergang in unserer neuen Umgebung.

Die neuen Nachbarn erwiesen sich als sehr freundlich. Ich empfand mich als Mensch voll anerkannt. Wenn mein Vati zum Beispiel mit mir auf dem Kindersattel auf dem Fahrrad durch den Ort fuhr, grüßten die Menschen freundlich zurück. Nicht nur Kinder, sondern auch die Erwachsenen. Ich war gespannt, wie sich das weiterentwickeln wird, wenn ich gewissermaßen in das Leben der Ortschaft eingreife durch den Wunsch, im Kindergarten aufgenommen zu werden und durch die Vorstellung meiner Eltern, mich in der örtlichen Grundschule unterrichten zu lassen.

Der Ort hatte einen Kindergarten, die anderen Orte, die zu der Gemeinde gehörten, hatten ebenfalls einen Kindergarten. Da wird sich doch einer finden lassen, in der das verantwortliche Personal Furchtlosigkeit beweist und guten Mutes ist, mich mit zu betreuen. Aber weit gefehlt.

Meine Eltern bemühten sich nach besten Kräften. Der kirchliche Kindergarten im Ort weigerte sich und brachte das Argument, für Menschen wie mich sei die Lebenshilfe da. Andere Einrichtungen verbargen sich hinter vermeintlich gesetzlichen Bestimmungen, die eine Genehmigung der damaligen Bezirksregierung Braunschweig vorsehen. Eine andere Einrichtung wiederum stellte eine Aufnahme zwar in Aussicht, vollzog sie aber nicht. Eine kleine Ortschaft der Nachbargemeinde signalisierte ein Aufnahmebereitschaft. Dieser Kindergarten hatte nur eine Gruppe. Als wir dort vorstellig wurden, bin ich von den Kindern sofort angenommen worden. Da gerade Frühstückszeit war, wurde ich von den Kindern an den großen Tisch gebeten, um am gemeinsamen Frühstück teilzunehmen. Ich bekam eine Tasse und etwas zu essen. Als ich sah, wie die anderen Kinder mit der Tasse umgingen, machte ich es einfach nach. Sicher hatte ich es auch schon bei meinen Eltern beobachtet, wie eine Tasse richtig beim Trinken benutzt wird, aber hier in dieser Einrichtung war das doch etwas ganz anderes. Vorbehaltlich der Zustimmung der Bezirksregierung wollte mich die Leiterin aufnehmen. Auch der Pfarrer hatte keine Einwände, es war eine kirchliche Einrichtung. Leider fand die Bezirksregierung Braunschweig Gründe, nach denen eine Aufnahme in diese Einrichtung mit ihren aufgeschlossenen Menschen nicht möglich war. Schade!

So war eine echte Chance von den politischen Kräften, aber auch teilweise von fachlichem Personal, vereitelt worden, Beispiel gebend in die Zukunft zu schreiten. Eine private Einrichtung in einem Nachbarort in der Gemeinde fand dann das Wohlwollen der Bezirksregierung für eine Aufnahme.

Dieser Kindergarten war eine Ganztageseinrichtung und kostete unverschämt mehr als ein kirchlicher oder kommunaler Kindergarten. Da ich aber nach den Vorstellungen meiner Eltern dort nur den Vormittag verbachte, mußte dennoch der Preis für eine Ganztagesunterbringung gezahlt werden. Immerhin erfüllte diese Einrichtung die Vorgaben der Bezirksregierung und stellte eine Heilerziehungspflegerin ein. In meiner Gruppe war auch ein Kleinkind unter einem Jahr, und reduziert kam mir die Gruppe nicht vor.

Ich bekam relativ wenig Gelegenheit, mit den nichtbehinderten Kindern etwas gemeinsam zu unternehmen, ich war oft mit der Heilerziehungspflegerin im Auto unterwegs zu einer Zweigstelle in einer weiteren Ortschaft der Gemeinde. Wenn ich nicht unterwgs war, stand ich oft abseits der anderen Kinder, wurde aber teilweise von der Heilerziehungspflegerin beschäftigt. Die dort verbrachten Vormittage mißfielen mir immer mehr. Nach einem halbe Jahr begann ich das meiner Mutter dadurch zu verdeutlichen, daß ich auf dem Weg dorthin im Auto zu weinen begann und mich weigerte, das Auto zu verlassen. Ich schlief nachts sehr unruhig und hatte schlimme Träume.

Ich hätte es ihr gerne anders und mit Worten gesagt, doch ließ das meine derzeitige Entwicklung leider nicht zu. Ich war darauf angewiesen, durch mein Verhalten richtig verstanden zu werden. Das klappte auch stets vorzüglich, so daß die häuslich familiäre Atmosphäre nie beeinträchtigt war, weil ich nicht verstanden wurde, ich wurde immer verstanden.

Aber auch im Personal bahnte sich ein Konflikt an. Wenn ich es richtig mitbekommen habe, wurde die Auszahlung des Gehalts der Heilerziehungspflegerin eingestellt, und bei einer Forderung nach Auszahlung soll sie fristlos entlassen worden sein. Damit war eine Voraussetzung der Bezirksregierung für meine Aufnahme, bzw. für mein Verbleiben dort, nicht mehr erfüllt. Meine Eltern erkannten dies und nahmen mich fristlos aus dieser Einrichtung.

Nach dem Frühstück am Sonnabend oder Sonntag fuhr mein Vati mit mir auf dem Fahrrad entweder um den Ort herum, wo wir dann an eine großen Weide mit Rindern vorbeikamen, oder wir fuhren duch den Wald auf die nächste Landstraße und auf ihr dann zur nächsten Ortschaft. Dort kehrten wir oft in einer Wirtschaft ein. Mein Vati trank ein zwei Gläser Bier und ich bekam nach einem Bier in einem Schnapsglas ein Glas Sprudel. Keiner der Gäste störte sich an uns uns. Für sie war es selbstverständlich, daß ein Mensch meinesgleichens auch mal in die Wirtschaft geht. Die Wirtsleute waren auch sehr nett, die Wirtin schenkte mir dann bei einem Besuch in der Wirtschaft eine Stoffaffen, den sie immer in ihrem Auto dabei hatte, wie sie betonte.

Wenn wir nur um den Ort fuhren, dann kamen wir an einem Waldrand vorbei. Mein Vati machte dann immer den Spaß und streifte mit einem Körperteil einen der Äste oder Zweige der Büsche und Bäume, die teilweise in den Weg ragten. Er stieß dann stets einen Schmerzlaut aus und benannte dabei immer den Körperteil, der beim Vorbeifahren einen Ast oder Zweig berührte. Ich brach dann sofort in ein freudiges Lachen aus. Das war ein Spiel nach meiner Art, das gefiel mir. Wenn er es einmal versäumte, tat ich so, als habe ein Ast oder Zweig mich berührt.

Wenn wir dann durch den Wald fuhren, zeigte mein Vati auf einen Busch, oder Baum oder Pilz oder ein sonstiges Gewächs oder Gegenstand im Wald, und benannte es. Das führte zu dem Spiel 'Guten Morgen Wald', 'Guten Morgen Baum' usw., ich mußte dann immer aufzählen, was es im Wald gibt. Wenn wir dann aus dem Wald fuhren in Richtung Landstaße, kamen wir an einer Hochspannungsleitung und den entsprechenden Masten vorbei. Auf dies Dinge dehnten wir das Spiel aus. Auf meines Vatis Frage, was gibt es am Wald, hatte ich dann zu antworte: Eine Straße, ein Hochspannungsmast, eine Hochspannungsleitung. Anfangs hatte ich Schwierigkeiten, diese Wörter auszusprechen, sie waren zu lang und zu kompliziert. Aber nach geraumer Zeit sprach ich sie fehlerfrei und ohne Verzögerung flüssig aus.

Bayern

Als ich etwas älter als ein Jahr war, wir also noch in der Stadt wohnten, wurde ich mit einer Tradition meiner Eltern vertraut gemacht: Jahresurlaub im Bayerischen Wald. Sie entstand dadurch, daß meine Eltern zwar schon sehr lange in dieser Stadt wohnten, meine Mutter war sogar in dieser Stadt geboren, aber weit ab heirateten. Sie suchten sich zu diesem Zweck einen Ort in Deutschland aus, der dem Mädchennamen meiner Mutter am ähnlichsten war und zugleich sehr weit weg von unserer Stadt war. Das führte zu einer Gemeinde im Bayerischen Wald. Sie wurden dort sehr freundlich aufgenommen, die Gegend gefiel ihnen. Nach ihrer Hochzeit im alten Standesamt und in der Schloßkapelle beschlossen sie, dort ihren jeweiligen Jahresurlaub zu verbringen.

Ja, der Ort wurde dominiert von einem Schloß, das auf einem Berg zwischen Ortsrand und Ortsmitte errichtet war. Damals wurde das Schloß noch als Internat genutzt. Wir kamen aber jedes Jahr hinein, um die kleine Kapelle aufzusuchen, in der meine Eltern sich haben kirchlich trauen lassen.

Sie hatten recht, meine Eltern. Es war nicht nur eine sehr schöne Gegend dort mit den sanften Bergen, den zum Teil dichten Wäldern und den zerstreuten liegenden Ortschaften, sondern auch die Menschen, die dort lebten, waren gewissermaßen einmalig und mit den Menschen hier im Norden nicht zu vergleichen. Ich vermag nicht zu sagen, ob wir da Glück hatten, in eine Gegend im südlichen Bayerischen Wald zu sein, oder ob alle Menschen im Großgebiet Bayerischer Wald oder gar in ganz Bayern die Sonne im Herzen haben, die eine menschliche Wärme ausstrahlt, die ich nicht mehr missen möchte. Ich halte diese Menschen jedenfalls für besondere Menschen, deren Menschenbild sich wohltuend abhebt von den Menschen, unter denen ich heranwachsen mußte.

Wir unternahmen im Bayerischen Wald viele Spaziergänge, vor allem um einen kleinen Berg, der unserem langjährigen Quartier südöstlich vorgelagert war. Dabei kamen wir bei Bekannten vorbei, bei denen wir stets eine Pause machten, um uns mit ihnen zu unterhalten. Wir kamen aber auch an zwei aufgebenenen Steinbrüchen vorbei, von denen der eine randvoll mit Wasser gefüllt war. Man erzählte uns, daß die Arbeiter auf eine Wasserader gestoßen seien und Mühe hatten, unbeschadet aus der Tiefe zu kommen. Etwa in der Mitte dieses Rundganges hatten wir einen wundervollen Blick auf die Landschaft über einen weiteren Steinbruch, der aber noch in Betrieb war. Dort setzten wir uns auf eine Bank am Wegesrand und genossen die Aussicht.

Nach dem zweiten Steinbruch auf diesem Rundweg führte dieser auf die Verbindungsstraße zweier Ortschaften und mündete in die Hauptkreuzung des Ortes, an deren einer Ecke sich ein Lokal mit einem Biergarten befand. In diesen Biergarten kehrten wir bei entsprechend gutem Wetter ein. Das war stets ein Augenblick, in dem ich den Bayerischen Wald besonders genoß.

Auf dem Nebengrundstück unseres damaligen Quartiers hatte ein Kleinbauer seinen kleinen Hof. Als ich älter war, so etwa ab meinem fünften Lebensjahr, durfte ich dem Bauer helfen, seine vier bis fünf Kühe zu füttern. Das war ein Spaß! Zunächst mußte ich warten, bis der Bauer seine Kühe gemolken hatte, dann durfte ich in den kleinen Stall. Zuvor füllte ich kleinere Plastikkörbe, die ich dann in die Futterrille ausleerte. Um an diese Futterrille zu gelangen, mußte ich zwischen den nebeneinander stehenden Kühne durchgehen. Sie gingen aber bereitwillig etwas auseinander, offensichtlich wußten sie, daß sie kein Futter bekamen, wenn sie mir keinen Platz machten. Ich möchte sogar behaupten, daß mich die Kühe besonders achteten. Ich hatte das Gefühl, als ahnten sie, daß ich etwas anders war. Sie ließen sich anfassen, drehten den Kopf zu mir, als wollten sie sagen, das Futter reicht noch nicht. Wenn ich eine Pause machte, dann drehte ich dicht an der Futterkrippe den Korb um und setzte mich zwischen den Kühen darauf.

In der Anfangszeit und gelegentlich auch in späteren Jahren machte ich mir ein Vergnügen daraus, die vielen Fliegen von den Kühen zu jagen. Dabei berührte klatschend mein Hand, manchmal auch beide Hände, die Kühe. Eines Tages erschrak sich eine der Kühe dermaßen, daß sie so kräftig zuckte und dabei fast den Halt auf ihren Füßen verlor. Der Bauer erschrak und wurde kreidebleich. Ich bekam den Ernst der Sache aber gar nicht mit und jagte die Fliegen nach einer kleinen Pause weiter.

Diese Hilfe, die natürlich auch dem Bauern eine Mehrarbeit bescherte, denn er mußte ja auf mich Acht geben, habe ich sehr genossen. Ob der Bauer dies aber als Mehrarbeit begriff, vermag ich gar nicht so genau zu sagen. Er schien es gern zu machen, aus purer Menschenfreude heraus, er besaß eine Menschenfreundlichkeit, die ich nirgends so ausgeprägt vorfand wie bei ihm. Das förderte natürlich auch das Verständnis meiner Eltern zu dem Bauer und seiner Frau, mit dem sich meine Mutter immer öfter und intensiver unterhielt, während mein Vater damit befaßt war, uns, also den Bauer und mich, zu filmen und zu fotografieren. Es entstand auf diese Weise eine Unzahl von Ablichtungen als stehende und sich bewegende Dokumente.

Wir blieben mit dem Bauernehepaar aber auch dann noch in Kontakt, als wir ein anderes Quartier beziehen mußten und später der Bauer keine Kühe mehr hatte. Immer, wenn wir jährlich in den Bayerischen Wald fuhren, besuchten wir auch die Bauersleute. Dabei ging es immer herzlich zu. Das Quartier wechselten wir häufiger, als uns lieb war. Zuletzt bezogen wir ein Quartier in einem etwa 12 km entfernten Ort.

Es waren aber alle Menschen in dem kleinen Städtchen Fürstenstein irgendwie von besonderer Güte. Wir wurden überall herzlich aufgenommen, keine schaute uns oder mich schief an. Das galt aber nicht für Fürstenstein, sondern für den gesamten Bayerischen Wald, soweit wir ihn bereisten und es beurteilen können. Meiner Entwicklung tat dies natürlich besonders gut. Der ungezwungene Umgang mit Menschen und mit Tieren war mir nicht so alltäglich vertraut, aber in den bayerischen Tagen erschien es mir als ganz normal. Mir war immer so, als erhalte ich einmal im Jahr diese Gelegenheit, um zu sehen, wie der Umgang mit mir auch gestaltet sein kann, wenn es die Menschen nur wollen. Es entsprach wohl der Lebensweise der Menschen im Bayerischen Wald, die diesen unkomplizierten Umgang mit meinesgleichen praktizierten. Eine Verhaltensweise, wie ich sie von meiner Tante im Abschnitt "Ich, Till-Philipp, das gefährliche Wesen" beschreibe, ist hier schlichtweg undenkbar.

Da lag natürlich nahe, unseren Wohnort in den Bayerischen Wald zu verlegen. Das scheiterte aber in erster Linie daran, daß mein Vater hier einen unkündbaren Arbeitsplatz hatte. Als er dann in den Ruhestand ging und er zudem eine "Krankheit fürs Leben" bekam, machte es auch der medizinischen Versorgung wegen kaum Sinn, einen so großen Wohnortwechsel vorzunehmen. Zudem war meine Mutter hier geboren, und weil deshalb ihre Wurzeln hier waren, konnte sie sich nicht zu einem solchen Schritt überwinden. Mein Vater hingegen hatte seine Wurzeln woanders, was das lokale angeht.

Jede Heimreise nach unserem Aufenthalt im Bayerischen Wald hatte einen besonderen Abschied.

Ich muß hier an dieser Stelle erklären, daß mein Vati den Text für mich in einem Stil schreibt, der vermuten läßt, er sei von mir geschrieben. Im Februar 2005 wurde mein Vati sehr krank. Nach einem halben Jahr war er wieder so weit hergestellt, daß er wieder in der Lage, war meine Geschichte weiter zu erzählen. Er wird aber von einer strengen chronologischen Fortführung abweichen. Die chronologische Abfolge bleibt erhalten, aber nicht das Schreiben der Geschichte. So wird ein Puzzle entstehen, das zum Schuß ein Gesamtbild ergibt.

Ich, Till-Philipp, das gefährliche Wesen

Mein Vati erkrankte im Februar 2005 so schwer, daß er ein halbes Jahr nicht zur Arbeit gehen konnte. Er war viermal für ca. eine Woche im Krankenhaus, wo er jedesmal operiert wurde. Meine Mutti und ich holten ihn jedesmal von der Klinik wieder nach Hause. Einmal wurde er vor unserem wöchentlichen Großeinkauf entlassen, so daß ich für die Einkaufszeit nicht bei einer Bekannten des Hauses verbrachte, was manchmal der Fall war, sondern wir fuhren vor dem Einkauf in die Klinik. Ich saß gerade auf der Toilette, als meine Mutti mir sagte, wir würden nicht erst zu der Bekannten fahren, sondern erst Vati abholen, denn er sei schwer krank. Das hat mir einen kleinen Schock versetzt: Mein Vati ist schwer krank! Obwohl ich mir darüber keine klare Vorstellung machen konnte, verfiel ich dennoch in eine große Traurigkeit, die mich etwas länger ungehemmt heftig weinen ließ. Ich bekam sofort die Umstände vor Augen, die bei meinem Vati bei unseren täglichen Besuchen bei ihm am Krankenbett in der Klinik zu sehen waren.

Mein Vati war nach seiner zweiten Operation gerade ein Woche wieder zu Hause, da wurden wir schriftlich zum siebzigsten Geburt meines lieben Onkels eingeladen, den er in einem Gasthaus feiern werde. Dieser Onkel, der Mann von der Schwester meines Vatis, hatte sich vor meinem ersten Geburtstag noch geziert, einer meiner Taufpaten zu werden, er wurde es dann auch nicht, ich bin aber dennoch in seiner Gunst in Höhen gestiegen, die keiner für möglich hielt. So hatte er z.B. eine unsägliche Geduld, wenn ich mit ihm spielte, was mir immer eine sehr große Freude bereitet hatte.

Wir freuten uns, eingeladen zu sein und besorgten umgehend auch gleich ein passendes Geschenk. Als dann wenige Tage vor dem Geburtstag die Schwester meines Vatis anrief, veränderte sich einiges bei uns. Nach dem Telefongespräch habe ich zuerst meine Mutti, dann meinen Vati mit einem Besorgnis verratenden Gesichtsausdruck wahrgenommen. Wie ich dann mitbekam, wollte meine Tante und mein Onkel nicht, daß ich deren anderen Gäste mit der mir eigenen Gewohnheit begrüße: Keine Umarmung und keine Küßchen auf Wange und Hand; keine Berührung ihrer ältesten Tochter, weil sie gerade ihr zweites Kind bekommen hatte und es noch stillt.

Später erfuhr ich, daß dies den anderen Gästen nicht gesagt wurde, als sie sich wundernd fragten, wo wir den blieben. Da wurde nur erklärt, wir seien nicht damit einverstanden, daß ich die Gäste nicht mit der mir eigenen Art begrüßen darf. Von der 'Unberührbarkeit' der noch stillenden Tochter erfuhren die anderen Gäste nichts.

Als meine Mutti vorschlug, sie könne uns doch an einem anderen Tag einladen, machte meine Tante deutlich, daß alle an einem Tag kommen sollten, und schließlich gehöre ich mit zur Familie. Wir großzügig sich doch meine Tante da offenbarte, sie vergaß nur einschränkend zu bemerken, daß ich mich dann ihrem Verhaltensdiktat zu unterwerfen habe. Nein, da verzichte ich lieber auf die Familienzugehörigkeit. Mir reicht da meine kleine Familie mit Mutti und Vati völlig aus.

Meine Eltern haben bis heute auch keine Bedingungen an die Einladungen an die Schwester meines Vatis geknüpft. War es nun Herrschsucht meiner Tante oder Angst und Ekel vor mir?

Ich begriff das nicht. Warum wollten die Schwester von Vati und deren Mann, daß ich von meinen Gewohnheiten lassen soll? Bisher hatte sich mir und meinen Eltern gegenüber niemand beklagt ob meines Verhaltens. Warum durfte ich meine Cousine nicht berühren? Sonderte ich Gift ab und hatte es an den Händen, das ihren gerade geborenen Sohn umbringen würde, wenn meine Cousine ihn nach einer Berührung mit mir stillt? Oder ekelten sich plötzlich alle diese Verwandten vor mir wegen meiner biologischen Abartigkeit, die ich mir nicht freiwillig ausgesucht hatte, nein, die ich mir überhaupt nicht ausgesucht hatte, und von der mich meine Eltern lieber frei sehen würden, was leider nicht geht. Sie akzeptieren mich so wie ich bin. Hatten alle Angst, ich würde den jüngsten Nachwuchs meiner Cousine mit Trisomie 21 verseuchen, oder war es die Angst, er würde beim Stillen von einer mongoloiden Idiotie (Duden, Ausgabe 1987) befallen, wenn ich seine Mutti vorher berühre?

Was war in diese Verwandtschaft gefahren? Ich war urplötzlich zur unerwünschten Person geworden, die es zu meiden gilt, die nicht normal und deshalb nicht zu akzeptieren ist. Was war der Anlaß? Die Gäste dieser Geburtstagsfeier? Die konnten doch sagen, wenn sie von mir nicht umarmt und geküßt werden wollten, andere sagen es doch auch, wenn sie dies nicht wollen. Waren es besondere Gäste, die mit geistig behinderten Menschen zu reden ablehnen und sich deshalb nicht in ihre Gesellschaft begeben? Da geben sich meine Eltern die größte Mühe, mich in der Gesellschaft zu lassen, dabei befinden sich die Personen, die meine Teilhabe in ihrer Gesellschaft ablehnen, inmitten der Verwandtschaft! Mein Eltern konnten es nicht begreifen, wie soll ich das begreifen. Uns war diese Verwandtschaftshygiene völlig unbegreiflich und nicht nachvollziehbar.

Hatten meine Tante und mein Onkel mir jahrelang etwas vorgegaukelt bei ihren Besuchen bei uns oder wenn wir sie besuchten bzw. besuchen durften? Ich erinnere mich an die tollen Stunden mit ihnen, wenn sie am Neujahrstag bei uns weilten oder an den Geburtstagen meines Vatis. Es war jedesmal auch für mich ein Erlebnis der besonderen freudigen Art. Nun wird es das nicht mehr geben, die Abscheu vor mir ist bei ihnen offen ausgebrochen, da können und wollen wir, Mutti, Vati und ich, absolut nichts ausrichten.

Mein Vati schickte trotz Abraten von Mutti und einiger Bekannte das Geburtstagsgeschenk per Post zu meinem Onkel. Doch der rührte sich nicht, kein Dank oder sonstige Reaktion. Ich glaube, mein Vati wollte herausfinden, wie tief die plötzliche und unergründliche Abneigung gegen uns sitzt. Nun weiß er es: Sie sitz so tief, so tief kann er gar nicht in diesen Abgrund schauen.

Nach mehr als drei Monaten hatte ich Geburtstag. Es kam sogar ein Geburtstagsgruß von der Schwester meines Vatis, in der sie eine weitere Postsendung ankündigte, in der sich ein Geburtstagsgeschenk befinden werde. Tatsächlich kam einige Tage später ein weiterer Brief, diesmal von dem Mann der Schwester meines Vatis, in dem in schwarzen Kohlepapier eingehüllt sich ein Zwanzigeuroschein befand für den Kauf eines Geschenks nach eigener Wunschvorstellung. Im Brieftext bedankte sich dieser Mann für das Geschenk, das mein Vati ihm vor mehr als einem Vierteljahr zu seinem Geburtstag geschickt hatte. Meine Mutti war der Meinung, so lange sollte ich mit einem Dankeschön nicht warten. Wenige Tage darauf bedankte ich mich mit einer Postkarte, auf der ich abgelichtet war, für die zwanzig Euro. Mein Vati fertigte solche Grußkarten selber, für Geburtstagsgratulationen und zum Bedanken wie in diesem Fall.

So fand eine verwandschaftliche Beziehung ihr Ende. Meine Eltern sind dauernd der Versuchung ausgesetzt, rückblickend die Verhaltensweise meiner Tante und ihrer Familie zu überdenken. Mein Vati ist zur Zeit auch damit beschäftigt, alle Photographien zu digitalisieren, Dia für Dia. Mein Vati hatte in seiner Hekunftsfamilie die unausgesprochene Funktion des Famiienphotographen. Auch deshalb war er bei fast allen Familienfesten anwesend, seien es nun Geburtstage, Hochzeiten oder kirchliche Feiertage gewesen. Er hat also ein riesiges Bilderarchiv mit Ablichtungen auch der Kinder seiner Schwester und den Eltern ihres Mannes.

Davon Abzüge zu erhalten legt die Familie meiner Tante offensichtlich keinen Wert. Die Ablehnung meiner Person ist so groß und so intensiv, daß sie lieber auf Bilder ihrer Vergangeheit verzichten, als sich um eine Klärung des Sachverhaltes zu bemühen, deren Inhalt eine Absolute Ablehnung meiner Person ist. Schade!!